[1071명, 발달장애를 답하다]
<2>인프라 찾아 떠돈다
복지부 매뉴얼은 "중증장애인 우선"
복지관·민간, 걸러내는 경우 상당해
서울 51.7%, 경북 48.4% 거절 경험
"중증 낙인 이후 10번 거절당했다"
활동지원사도 중증은 꺼리는 현실
"부모에 활동지원사 자격줘야"요구
편집자주
한국일보 마이너리티팀은 17개 광역지자체별로 발달장애인 인프라를 설문조사했습니다. 복지관, 의료기관 등의 엄청난 대기기간, 막대한 치료비용, 특수학교를 찾아 떠돌아야 하는 비극 등 그 열악함은 상상 이상이었습니다. 전국 1,071명의 발달장애인 가족이 응해준 그 결과, 4회에 걸쳐 총 12개 기사와 인터랙티브로 찾아갑니다.
서울 종로구에 위치한 종로장애인복지관 푸르메센터 외벽 3층에 발달장애인의 모습을 담은 벽화가 그려져 있다. 사진은 기사와 관련 없음. 최은서 기자
보건복지부에서 발표한 ‘2022 장애인복지시설 사업안내’에는 이런 대목이 있다. “장애인 복지관은 중증장애인에 대한 서비스를 우선적으로 제공해야 하며, 정당한 사유 없이 타 유형의 장애인 또는 중증장애인에 대한 서비스를 거부할 수 없다.” 장애인복지관의 중증장애인 차별을 금지한 것이다.
그런데 한국일보가 1,071명 발달장애인 가족을 상대로 실시한 설문조사에서, '발달장애 관련 기관 이용이 가능했으나 거절·퇴소·연장 거부를 당했다'는 답변이 높았다. 서울은 절반이 넘는 51.7%가 거절 경험이 있었고 경북(48.4%), 전남(47.4%), 충북(46.7%)도 절반가량 거절 경험이 있었다. 거절 경험이 가장 적은 곳은 전북(24.2%)이었다.
특히 중증장애인 가정에서 '거절의 고통'을 호소하는 경우가 유독 많았다. 정부 매뉴얼과는 반대인 것이다.
발달장애 기관 이용이 가능했으나 거절 당한 경험. 그래픽= 김문중 기자
‘중증에 열려있다’던 복지관, 자격 시험 거쳐
충남의 응답자는 "일부 시립 장애인복지관은 근무자들이 자신들의 편리를 위해 중증장애인의 주간보호시설 이용을 거부하고 있어, 복지관에 항의도 해봤지만 서비스를 종료한다고 해서 포기하고 가정에서 돌보고 있다"고 호소했다.
설문 응답자들이 특정한 일부 복지관·시설에 문의했더니 공통점이 있었다. 중증장애인을 상대로 수업을 원활히 들을 수 있음을 증명하는 ‘자격 시험’을 거치고 있었다.
세종시장애인종합복지관은 “중증장애인은 원하는 프로그램을 일회성으로 들어보게 하고 가능 여부를 파악한다”며 “혼자 듣는 게 어렵다면 활동지원사나 보호자 대동도 검토하는데, 조율이 안 돼 ‘거절당했다’고 느끼실 수도 있다”고 말했다.
제주특별자치도장애인종합복지관도 “도전적 행동이 있는 중증장애인은 프로그램 이용 전 2주간의 평가기간을 거쳐 가능 여부를 결정한다”고 밝혔다.
지난 8월 24일 서울 종로구 갤러리 토포하우스에서 열린 발달장애인 배우이자 화가 정은혜씨의 개인전에서 정 작가의 어머니가 작품 QR코드를 스캔해 보이고 있다. 정씨처럼 자신의 재능을 발견하고 키울 기회가 대부분의 발달장애인에겐 주어지지 않는다. 연합뉴스
강원 춘천시 위탁으로 운영되는 직업훈련장 어우리꿈터는 "훈련장을 찾는 장애인의 대부분이 중증인데, 훈련에 앞서 기능 수준 등을 알아보는 직업 평가를 우선 진행한다"며 "그 결과 직업훈련보다 주간보호소 등 돌봄이 더 적합하다는 결론이 나오기도 하는데, 직업훈련장이라는 시설 본질을 살리기 위함이니 이해를 부탁드린다"고 말했다.
이들 모두는 설명 끝에 “중증장애인이라는 이유만으로 차별·배제하는 일은 전혀 없고, 수준에 따라 맞는 프로그램을 조율할 뿐”이라고도 덧붙였다.
이 자격 시험에는 딱히 정해진 기준이 없다. 세종시처럼 하루만 지켜보는 곳도 있고, 제주시처럼 2주씩 지켜보는 곳도 있다. 도전적 행동 전부를 문제 행동으로 규정해 수업 중지를 요구하는 경우가 있는가 하면, 소리 지르기·자해는 물론 타인을 때리는 것조차 문제 행동으로 보지 않는 곳도 있었다. 행동분석전문가를 대동하는 곳도 있지만 부모님과 복지관 담당자끼리만 조율하는 일도 잦다.
거절 비율이 가장 낮았던 전북 지역이라고 해서 '자격 시험'이 없는 건 아니었다. 전주장애인복지관의 직업지원팀은 장애인의 상태를 확인하고 입실을 시킨다. 다만 군산·정읍·완주시, 부안군 등 대체로 복지관이 부설 주간보호센터를 두고 있어서 중증장애인 연계가 원활한 편이었다. 주간보호센터는 중증 발달장애인을 위한 낮 돌봄·교육 시설로, 복지관과는 별개 시설인지라 복지관과 연계되지 않는 곳도 많다.
서울의 기관, 거절 비율이 높은 이유는
서울시립남부장애인종합복지관 게시판에 보호작업장 훈련생, 발달재활서비스 신규 이용자 모집 공고가 붙어 있다. 누구나 쉽게 저렴한 비용의 복지관 재활치료를 받을 수 있다면 좋겠지만, 현실은 '무한대기'다. 최나실 기자
발달장애인 가정들은 그나마 서울이 인프라가 낫다는 생각을 가지고 있었다. 강원도 춘천에서 자폐를 가진 딸 윤나영(22·가명)씨를 돌보는 이지선(가명)씨는 "춘천에 위치한 직업훈련 교육장에서는 우리 아이를 '신변처리가 불가능하다'는 이유로 거절했다"며 "반면 서울에 있는 지인을 통해 물어본 결과 '보조 인력을 검토해 볼 수 있다'는 긍정적 회신이 돌아오는 걸 보고 이곳 처우가 유독 안 좋다는 걸 깨달았다"고 말했다. 제주 서귀포시의 권정윤(가명)씨는 "제주는 특수교육 전문가가 부족해 항상 '중증 아이를 담당할 사람이 없다'는 이유로 거절당하는 반면, 서울 등은 특수교육 인력이 비교적 많아 제주로 단기 지원을 올 정도"라고 말했다. 권씨는 중증 자폐성 장애를 가진 첫째 동우(8·가명)군과 경증 지적장애 소견을 받은 둘째 연우(7·가명)양을 키우고 있는데, 동우군에겐 언어치료 기회가 좀처럼 생기지 않는다.
실제 서울시위탁 장애인복지관 6곳에 문의했더니 일관되게 “중증도에 상관없이 모든 장애인이 시설을 이용할 수 있는 게 원칙이며, 실제로 이용을 거절한 사례도 없다”고 답변했다. 별도의 시험도 없다고 했다. 서울시 측 관계자도 "중증장애인을 복지관에서 거부하는 사례는 전혀 없는 것으로 알고 있다"며 "서울시는 최중증 발달장애인 낮 활동 지원사업인 ‘챌린지’ 등 중증장애인에 특화된 사업을 따로 운영하고 있고, 최소 1년에 1번 이상 수시로 사업 진행 상태를 점검한다"고 해명했다.
그런데도 서울에서 '거절' 경험 답변이 가장 높은 이유는 인구 밀도가 높아 복지관 이용 대기기간이 세종에 이어 두 번째로 길고, 이 때문에 사설기관으로 몰리면서 사설기관에서 거절당한 비율이 높기 때문으로 풀이된다.
서울 지역 한 응답자는 "도전행동으로 인해 낙인찍혀서 능력이 있어도 기회마저 박탈당하는 사례가 빈번하다"며 "제도권 서비스 정책이 결정된 후에도 거부당하고 배제당해서 그림의 떡인 셈"이라고 했다. 그는 인터뷰에서 "최중증 발달장애 아들(25)이 '챌린지' 프로그램 이용 후 낙인 효과로 다른 기관에서 약 10번 정도 거부당했다"고 토로했다.
중증은 활동지원사도 기피
서울의 한 공원에서 발달장애인 평생교육센터를 다니는 청년들과 교사들이 손을 잡고 산책을 하고 있다. 학령기가 지난 성인 발달장애인들은 갈 곳이 없다. 그나마 서울시는 25개 전 자치구(중구는 예정)에 발달장애인 평생교육센터 하나씩은 둔 상태지만, 부산만 봐도 올해 3월에야 첫 센터가 개소했다. 최나실 기자
한국일보의 설문조사에서 활동지원서비스를 이용하는 경남(91.1%), 광주(89%) 등이 대체로 높게 나타났지만 신청 후 탈락했다는 응답도 1,071명 중 56명이었다.
이들 중에는 중증이라는 이유로 활동지원사 매칭에 실패한 사례들이 있었다. 부산에서 지적장애가 있는 중복 뇌병변장애 아들을 키우는 정수연(46·가명)씨는 "거주 지역구가 아닌 곳까지 포함해 7군데 정도를 알아봤지만 어떤 조건을 내걸어도 우리 아들을 맡겠다는 활동지원사가 없었다"며 "1년에 걸쳐 거듭 연락해도 진척이 없어 친척에게 부탁해야 했다"고 괴로워했다. 결국 관련 교육을 이수해 활동지원사가 된 친척이 정씨의 아들을 돌보고 있다.
서울의 한 부모는 "낮은 급여에 힘든 중증 아이들을 굳이 맡으려고 안 한다"며 "하시겠다는 분을 구하기도 어렵고 구하더라도 하루 이틀 하시고 그만 두시는 분이 대다수"라고 호소했다. 활동지원사 단가는 올해 기준 1만4,805원으로, 활동지원센터에서 최대 25%를 가져갈 경우 시급은 1만1,104원이다. 이 때문에 하루 종일 자식을 돌봐야 하는 부모에게 활동지원사 자격을 줘야 한다는 요구가 많았다.
경기의 한 응답자는 "활동지원사의 경우, 최중증 발달장애인 활동지원 단가가 따로 책정될 수 있도록 모니터링하고 추가로 지원되어야 한다"고 지적했다. 복지부는 중증 장애인 활동지원사에 가산급여를 지원(올해 4,000명, 시간당 2,000원)하고 있으며 내년(6,000명, 시간당 3,000원)에 확대할 예정이지만, 대상이 적고 금액이 미미해서 현장에선 정책 체감이 어려운 상황이다.
▶인터랙티브: 클릭하시면 1,071명 설문조사 결과 전체를 보실 수 있습니다. 클릭이 되지 않으면 주소(https://interactive.hankookilbo.com/v/disability/)를 복사해서 검색창에 입력해주세요.
◆1071명, 발달장애를 답하다
<2>인프라 찾아 떠돈다
<3>밑빠진 독에 돈붓기
<4>인력공급, 양과 질 놓치다
기사 URL이 복사되었습니다.
댓글0