[유튜브로 ‘틱 극복 프로젝트’ 14세 안성무군]
초교 입학 후 틱 진단, 따가운 시선 받았지만 “부끄러워 말자”
틱 극복 노하우 국내 첫 방송, 구독자 1만 돌파 힐링 채널로
모두가 한번쯤 들어 봤지만 제대로 알지 못 하는 병, 바로 틱 장애다. 6년 전 TV드라마 ‘괜찮아 사랑이야’의 등장인물 박수광은 연인 앞에서조차 얼굴을 찡그릴 수밖에 없는 틱 장애 환자의 고충을 생생히 보여 줬다. 최근 유튜버 ‘아임뚜렛’이 틱 증상을 과장해 표현한 사실이 드러나 논란이 됐는데, 이는 원치 않는 움직임 탓에 식사조차 맘 편히 못 하는 틱 환자들의 현실에 대한 안타까움의 표출이기도 했다.
그럼에도 틱 장애에 대한 편견은 광범위하게 퍼져 있다. ‘정신적으로 문제가 있다’ ‘의지가 박약하다’ 등의 선입견은 틱 장애를 대하는 우리 사회의 현주소다. 세상의 눈초리는 따갑고, 이를 견디는 건 오로지 환자의 몫이다. ‘틱은 감기처럼 잠깐 걸리고 마는 병이니 부끄러워하거나 숨기지 말자’는 생각으로 틱 장애를 극복해 가고 있는 안성무(14)군과 그의 어머니 강순옥(52)씨를 설 연휴를 앞둔 지난 22일 서울 서대문구 자택에서 만났다.
※틱 장애(Tic disorder)
특별한 이유 없이 자신도 모르게 몸을 움직이거나 소리를 내는 질환. 눈을 깜빡이거나 머리를 흔드는 경우처럼 신체 일부를 반복적으로 움직이는 운동틱(근육틱), 소리를 지르거나 기침 소리 등을 내는 음성틱으로 나뉜다. 두 가지를 함께 겪으며 만성으로 이어지면 뚜렛 장애(Tourette’s disorder)라고 한다. 뇌 신경전달 체계 이상이나 유전적 요인, 출산 과정에서의 뇌 손상 등이 원인으로 지목되고 있다.
이룰 성(成)에 무성할 무(茂). 지난 2006년 2월, 독실한 불교 신자였던 강씨가 평소 다니던 절의 큰스님에게 “출생신고를 앞둔 아들의 이름을 지어 달라”고 청해서 받은 두 글자다. 나이 서른 여덟에 갖게 된 첫 아이였다. 간절한 기다림 끝에 태어난 아들 성무는 또래보다 훨씬 빨리 말을 배웠다. ‘영재’ 소리도 들었다. 무럭무럭 잘 크는 아들은 엄마의 자부심, 그 자체였다.
그러나 생각도 못했던 시련이 닥쳤다. 초등학교에 입학한 여덟 살 성무는 이유 없이 앞뒤로 가슴을 튕겼다. 갑자기 어깨를 부르르 떨기도 했다. 급기야 이상한 소리까지 냈다. 깜짝 놀라 병원을 찾았고, 의사는 ‘틱’이라는 진단을 내렸다. 난생 처음 들어 본 질병이었다. 강씨는 ‘우리 아들이 그런 병을 가질 리가 없다’고 부정했지만 증세는 갈수록 심해졌다. 아들을 바라보는 엄마의 눈빛은 안쓰러움으로 가득해졌다. 그러던 어느 날, 성무가 말했다. “엄마, 나 괜찮아! 불쌍해하는 그런 눈으로 보지 마.” 어린이답지 않은 의연한 모습에 강씨는 정신이 번쩍 들었다. 누가 뭐래도 사랑하는 내 아들이라고. 함께 이겨 내 보자고.
‘틱과의 싸움’을 벌이는 성무한테 버팀목이 돼 준 건 유명 대학병원도, 학계의 권위자도 아니었다. 다름아닌 ‘유튜브’였다. 자신처럼 틱 때문에 고생하는 친구들을 위해 생활 노하우나 고민을 공유하고, 세상의 편견을 바로잡고 싶어 직접 유튜버가 된 것이다. 성무는 이제 구독자 1만명을 넘어선 유튜브 채널 ‘착한성무’의 크리에이터다.
◇강박증이 틱으로… 따가운 주변 시선
“제 틱을 마냥 나쁘게만 여기진 않아요. 저만이 가진 개성, 특징이라고 생각해요. 어쩌면 제가 남들보다 더 유명해질 수 있는 계기가 될 수도 있잖아요.”
성무는 예상 외로 ‘초(超)긍정’ 모드였다. 그러나 엄마 강씨는 아들의 증세를 처음 확인한 순간을 담담하게 떠올리지 못했다. 시작은 성무가 일곱 살 때 보인 강박증이었다. 유치원을 다녀 온 아들은 직장에서 돌아온 엄마를 붙잡고 “내가 사랑하는 엄마의 목을 조르는 것 같다”면서 울음을 터뜨렸다. 강씨로선 하늘이 무너지는 기분이었다. 적지 않은 나이에 얻은, 온 가족이 사랑과 정성으로 애지중지 키운 외동 아들의 입에서 나온 말이었기에 충격이었다. 그나마 조기에 발견한 덕분인지, 놀이 치료를 통해 강박증은 금세 호전됐다. 한숨을 돌리는 듯했다.
하지만 초등학생이 되자 성무가 이상 행동을 보이기 시작했다. ‘아!’ 하는 소리를 내며 어깨를 위아래로 빠르게 들썩였다. 수시로 눈을 깜빡이고, 쉴새 없이 가슴을 앞뒤로 튕기듯이 움직였다. ‘더 늦기 전에 병원에 가 보자’는 남편의 말에 강씨는 아들과 함께 유명 병원들을 찾아 다녔다. 의사들의 진단은 한결같았다. “틱이네요.” 한 번도 들어보지 못했던 생소한 병명이었다. 강씨는 “처음엔 ‘시간이 지나면 수그러들겠지’ 하고 애써 부인하려 했다”고 말했다. 그러나 이런 바람과는 달리, 어린 시절 강박증 탓인지 아들의 불안감과 스트레스는 갈수록 더 격한 증상으로 표출됐다. 어린이 동요대회에서 금상을 탈 정도로 ‘뽐내기’를 좋아했던 성무는 세상의 눈치를 보며 점점 위축돼 갔다.
가장 두려운 공간은 지하철이었다. 틱 증세를 보이며 몸을 흔드는 성무에게 승객들은 어린 아이로선 견디기 힘든 따가운 시선을 보냈다. “한 아주머니는 ‘그 정도 했으면 그만 좀 해’라고 나무라면서 저를 때리기도 했어요. (틱을) 가장 그만하고 싶은 사람은 저인데도 말이죠.” 초등학교 고학년이 된 아들에게 ‘이제는 혼자서 지하철 탈 줄도 알아야 한다’고 말했던 엄마는 그날 저녁 이 얘기를 듣고 마음 한 켠이 무너져 내렸다.
초등학교 6학년 무렵엔 이상한 소리를 내는 음성틱 증세마저 심해졌다. “바깥에서 ‘아아!’ 소리가 나면 가슴이 미어져요. 아들이거든요. 저희 집이 (아파트) 12층인데 성무가 1층에서 내는 소리가 그대로 들려요.” 강씨에겐 그야말로 설상가상이었다.
학교 생활도 힘들어졌다. 성무는 해마다 반장을 도맡았지만, 친구들은 ‘반장이 이상한 소리를 낸다’면서 따돌렸다. 성무의 행동을 따라 하며 놀려 대기도 했다. 학교 수행평가를 위해 같은 반 친구들과 춤 연습을 하던 중, 성무가 병원에 가야 한다며 양해를 구하고 먼저 자리를 뜨려고 하자 “치료 받으러 가는 게 무슨 자랑인가”라고 쏘아붙인 친구도 있었다. 성무는 학교 가는 게 점점 싫어졌다. 스트레스 때문에 먹은 걸 토했고, 설사도 끊임없이 했다. 엄마는 “넌 반장이니까 그래도 학교는 가야 한다”며 아들을 달래는 것 외에, 딱히 할 수 있는 게 없었다.
◇의사와 약 믿었는데… 호전 없이 악화만
물론 성무 가족이 그 동안 마냥 손 놓고 있었던 건 아니다. 엄마는 지푸라기라도 잡는 심정으로 유명 대학병원들을 찾았다. “인터넷에서 내로라하는 ‘틱’ 권위자들을 모조리 검색했어요. ‘잘 찾아왔다’면서 먼저 약부터 처방해 주더라고요.” 의사가 시키는 대로만 하면 나을 것 같았다. 약만 꼬박꼬박 잘 챙겨 먹으면, 잠깐 앓다가 낫는 감기처럼 틱도 훌훌 털어낼 수 있다고 생각했다.
그러나 호전될 기미는커녕, 상태는 더욱 악화됐다. ‘전혀 진전이 없다’는 강씨의 하소연에 의사는 다른 치료법 대신 이미 처방한 약의 복용량만 늘렸다. 그 부작용은 온전히 아이가 감당해야 했다. 매일 아침 저녁마다 최대 4, 5개 종류의 약을 삼켜야 했던 성무는 약 기운을 견뎌내지 못했다. 집과 학교를 가리지 않고 엎드려 자기만 했고, 집 밖에서 뛰어 놀려고 하지도 않았다. 초등학교 5학년 땐 몸무게가 60㎏까지 불어났다. 키가 150㎝ 미만이었던 당시 성무의 체격은 소아 비만을 연상케 했다. “조퇴를 하더라도 일단 학교는 가야 한다”고 다그치는 엄마에게 아들은 “자꾸 그러면 나 죽고 싶어져”라고 대꾸했다.
화들짝 놀란 강씨는 곧바로 병원에서 처방해 준 약을 검색해 봤다. 대부분 조현병이나 치매, 파킨슨병, 간질 등 중증 정신질환 치료에 쓰이는 약이었다. 그런데 이런 약의 대표적인 부작용은 ‘자살충동’이었다. “거의 5~6년 동안 어린 아이한테 먹였지만 약은 소용이 없었고, 부작용에 대한 설명도 부족했어요. 아이가 힘들어하는 모습에 ‘왜 의사와 약을 의심할 생각을 안 했을까’ 하는 자책감만 들었죠.” 전문가들에 따르면 해당 약들이 일반적인 틱 치료제인 건 사실이다. 다만 성무에겐 유독 효과가 없었던 셈이다.
하지만 단번에 약을 끊을 순 없었다. 유럽에서 의사로 일하는 친척은 “이렇게 많은 약을 복용하다가 어느 순간 아예 안 먹으면 오히려 더 심각한 부작용이 생길 수 있다”고 했다. 복용량을 서서히 줄이라는 권고였다. 엄마는 새끼손톱 만한 약을 하나하나 잘게 쪼개서 조금씩 먹일 수밖에 없었다. 성무한테 딱 맞는 치료법이 없다는 사실에 강씨의 절망감은 커져만 갔다.
그렇다고 이대로 주저앉을 수도 없었다. 양약과 한약, 서울과 지방을 가리지 않고 ‘틱을 치료할 수 있다’는 병원의 문은 모조리 두드렸다. 성무가 중학교 1학년이었을 땐, 충남 천안시의 한의원에서 치료를 받느라 인근 오피스텔을 임차해 지내며 학기 수업일수 중 3분의 1을 결석했다. 엄마는 매달 200만원이 넘는 약값을 아끼지 않았다. 운동치료법과 식단 조절 등 모든 수단을 동원했다. 그러나 잠시 낫는 것처럼 보일 뿐, 뚜렷한 차도는 없었다.
‘이런저런 시도를 하다 보면 언젠가는 나아질 것’이란 막연한 희망을 품고 적절한 치료법을 찾아 온 지 7년째, 엄마는 이렇게 결론 내렸다. “아이가 안정감을 느끼는 게 최선이다.” 강씨는 현재 아들의 운동과 식단을 꾸준히 관리해 주며 긍정적 마인드를 심어주는 데 힘을 쏟고 있다.
그래도 의학적 치료법이 나오길 바라는 마음은 여전하다. “의사들이 틱에 대해서도 많은 관심을 갖고, 정확한 원인과 치료 방법을 알려줬으면 좋겠어요. 어쨌든 환자와 보호자는 의사와 약에 의존할 수밖에 없잖아요. 이렇다 할 치료법이 없는 현실이 안타깝습니다.”
◇유튜브 세상이 ‘치유의 공간’으로
성무에게 ‘해방구’가 되어준 곳은 유튜브였다. 신기한 세상, 다양한 삶의 모습이 담긴 유튜브 영상들을 볼 때 성무는 즐거워했다. 모든 걱정을 잠시나마 잊을 수 있었다. 그러다 지난해 9월 평소 좋아했던 유튜버를 보며 ‘나도 한번 해 볼까’라는 생각이 머릿속을 스쳤다. 어떤 동영상을 찍을지 고민하던 성무는 ‘나만 잘 하는 걸 담아보자’는 결론에 도달했다. ‘틱’을 소재로 택한 것이다. 자신처럼 틱으로 상처 받는 사람들이 모여 이야기를 나누는 공론의 장(場)으로서 유튜브를 활용하기로 한 셈이다. 혹시나 틱을 주제로 한 국내 유튜브 채널이 이미 있는 건 아닌지 밤낮으로 확인했다. “틱을 겪는 당사자의 얘기를 전하는 동영상은 없었어요. 제가 국내 최초이고 원조인 거죠. 하하.” 성무는 곧바로 첫 대본을 완성했다.
그러나 아빠의 반대에 부닥쳤다. 실명과 얼굴을 공개한 상황에서 악성 댓글(악플)이 달릴 경우, 성무가 상처를 입을 게 뻔한 데다 틱 증세마저 악화될지 모른다고 염려한 탓이다. 그래도 성무는 결심을 굽히지 않았다. “틱은 주변에서 누군가 도와주지 않으면, 치료 받는다는 사실을 밝히기를 꺼리죠. 틱을 앓는 친구들이 모이는 사회관계망서비스(SNS) 모임에선 ‘가족조차 내 틱을 인정하지 않는다’고 말할 정도예요. 엄마가 제게 믿음직한 존재가 돼 준 것처럼, 저도 누군가에게 ‘의지할 수 있는 사람’이 되고 싶었어요.” 결국 엄마와 아빠는 ‘틱을 당당하게 여기진 않더라도, 부끄러워하고 싶진 않다’는 아들의 진심을 존중해 줬다. 그리고 지난해 9월 26일, ‘착한성무’라는 이름의 유튜브 채널에 첫 영상이 업로드됐다.
성무는 그간 터득한 자신만의 노하우를 유튜브에 ‘대방출’하기 시작했다. 틱 치료에 좋은 스트레칭이나 식단 등을 소개하는 게 주된 콘텐츠로, 본인 표현대로 ‘중딩 유튜버의 긍정적으로 틱 극복하기 프로젝트’인 셈이다. 물론 최신 유행가요를 부르거나 스키를 타는 모습, 홍콩 여행기 등 소소한 일상을 공유하는 내용도 있다. 주제를 직접 정한 뒤 기초 조사를 해 오면, 엄마의 도움을 받아 원고를 다듬고 콘티를 짜는 방식으로 모자가 함께 준비한다고 한다. 앳되고 밝은 목소리로 또박또박 설명해 나가는 동영상 속 성무를 보면, 엄마는 저절로 입가에 미소가 지어진다. 현재까지 4개월여간 ‘착한성무’에 오른 영상은 총 28건에 달한다.
사실 방송 준비가 늘 순탄하지만은 않았다. 틱 증상을 과장한 유튜버 ‘아임뚜렛’ 사건 탓에 성무도 비난의 화살을 맞았다. 5분간 틱 증상을 참는 모습을 담은 영상이 대표적 사례다. 일부 네티즌은 “틱은 참을 수 없다는데 너는 무슨 수로 5분이나 참느냐” “너도 아임뚜렛처럼 조작 아니냐” 등의 독설을 날렸다. 심지어 “틱을 인증해 보라”는 댓글은 성무와 강씨의 가슴에 비수를 꽂았다. 강씨는 “지금 성무는 이전보다 많이 좋아졌는데, 가장 심했던 시절로 돌아가 보라고 한 것”이라며 “어른인 나도 정말 화가 났는데 아이의 기분은 어땠겠는가”라고 되물었다. 실제로 지난해 12월 한 달간 성무는 자신의 진의를 몰라주는 세상을 원망하며 ‘유튜브를 그만둘까’ 하는 고민에 빠지기도 했다.
성무가 슬럼프에서 벗어난 계기는 ‘네 덕에 용기를 얻었다’는 구독자들의 반응이었다. “특히 한 구독자의 사연을 접하곤 기운을 많이 얻었어요. 뇌병변을 앓고 있어 2개월 시한부 판정을 받은 환자분이 제 영상을 보고 ‘큰 힘이 됐다’는 댓글을 남기셨거든요. 얼굴도 모르는 사람에게 내가 도움을 줬다는 걸 확인 받는 순간이었어요.” 고작 악플 때문에 여기서 그만두는 건 그 동안 응원해 준 사람들을 실망시키는 것이란 생각이 들었다. 그래서 성무는 다시 삼각대를 펼치고 카메라를 들었다.
무엇보다 중요한 건 성무 스스로가 보인 변화다. 틱 때문에 주눅들었던 14세 소년은 이제는 반대로 틱 덕분에 뽐내길 좋아하는, 원래의 적극적인 모습을 되찾았다. ‘나는 1만명의 구독자를 지닌 유튜버’라는 자랑거리도 생겼다. 유튜브 활동 이전의 모습에 대해 ‘집 안에 있었다’고 표현한 성무는 자신의 틱을 드넓은 세상에 떳떳이 공개한 지금에 대해선 “놀이터로 나온 것”이라고 말했다. “집 밖으로 나갈 때도 준비 과정이 어려울 뿐, 막상 현관 앞에 서면 그 다음부턴 힘들지 않잖아요? 틱 덕분에 오히려 저의 긍정적인 면을 재확인하게 됐어요.” 지난 10일 성무는 한 국내 유튜브 크리에이터 공모전에서 우수상도 받았다. 성무와 엄마 강씨는 수많은 틱 환자들을 향해 ‘스스로 부끄러워하지 말자’는 말을 건네며 앞으로도 계속 카메라 전원을 켤 것이다.
김민준 인턴기자
기사 URL이 복사되었습니다.
댓글0