성일종(오른쪽) 국민의힘 정책위의장이 21일 국회에서 열린 '중증·희귀질환 치료 지원 강화를 위한 정책간담회'를 마친 뒤 브리핑을 하고 있다. 뉴시스
국민의힘과 정부가 21일 중증·희귀 질환 환자 진단·치료를 위한 요양병원 건립 사업에 2년간 120억 원을 지원하기로 했다. 문재인 정부의 건강보험 보장성 강화 대책이 중증·희귀질환 지원을 도외시한 측면이 있다고 보고 틈새를 메우겠다는 것이다.
성일종 국민의힘 정책위의장은 이날 국회에서 열린 '중증·희귀질환 치료 지원 강화를 위한 정책 간담회' 후 브리핑에서 "희귀 질환 치료 및 요양병원 선도 시범사업을 실시하고 관련 병원을 짓는 데 국가가 지원할 것"이라고 말했다. 지원 대상은 가수 션이 공동대표로 있는 승일희망재단의 '루게릭병 환자 요양병원' 건립 사업이다.
성 의장은 구체적인 지원 규모에 대해 "협의해야 하지만 건축비 등 포함해서 120억 원 정도"라며 "2년에 걸쳐서 정부가 지원하면 약 76개의 병상이 나온다고 한다. 그 정도 범위 내에서 시작하고 추후에 확대하는 시범사업이 될 것"이라고 설명했다.
국민의힘은 정부에 희귀 질환을 앓는 소아·청소년 진단과 치료 대상을 가족까지 확대할 수 있도록 예산 증액을 요청했다. 성 의장은 "희귀 질환을 앓는 소아·청소년 진단과 치료 문제에 있어 유전적인 문제가 있다"며 "이를 가족까지 확대해 예산 증액을 요청하고, 당도 이번 예산안에 반영할 것"이라고 했다.
보건복지부에는 희귀 질환 관련 건강보험 제도 보완도 요청했다. 성 의장은 "지난 정권에서 '문재인 케어'를 한다고 18조 원에 이르는 많은 항목을 급여화해 시행하고 있지만, 정작 꼭 쓸 곳은 이런 사각지대에 놓여 있고 유전적 질환으로 힘들게 사는 국민들"이라며 "내년도 예산부터 이 부분을 챙기고 정부, 국회와 협의해 반영할 예정"이라고 강조했다.
국민의힘은 내년도 예산에서 소아·청소년 희귀질환 권역별 전문기관, 루게릭병 등 희귀 난치성 질환 전문 요양병원 신설, 비급여 신약 의료비 지원 관련 예산을 증액하겠다고 밝힌 바 있다.
기사 URL이 복사되었습니다.
댓글0