2024년 3곳 지정 목표... 의료 접근성 확보
복지부, 2차 희귀질환관리 종합계획 수립
유전자 검사비 지원 대상 질환도 확대
신생아가 희귀 질환 여부를 알아보기 위한 검사를 받고 있다. 게티이미지뱅크
매년 5만여 명이 발생하는 희귀질환 환자들이 더 쉽게 병원을 찾을 수 있도록 권역별로 전문기관이 지정된다.
보건복지부는 28일 이 같은 내용을 담은 '제2차 희귀질환관리 종합계획(2022~26)'을 시행한다고 밝혔다. 희귀질환은 전체 환자 수가 2만 명 이하이거나 진단이 어려워 유병(有病) 인구를 알 수 없는 병을 말한다.
권역별 전문기관은 희귀질환자들의 의료 접근성이 떨어지는 비수도권 중심으로 지정된다. 희귀질환 진단·치료·관리 인력과 시설을 갖춘 권역별 전문기관은 해당 권역 내 의료기관을 대상으로 희귀질환 교육도 담당한다. 2024년까지 3개 기관이 지정될 예정이다. 또 희귀질환 환자의 분만이나 장기이식 등이 가능한 '특성화 전문기관'도 2024년부터 3곳을 지정할 계획이다.
현재 극희귀질환으로 분류되는 216개 질환에 대해선 정부가 유전자 검사 비용을 지원하고 있다. 이번 계획에는 지원 대상 질환을 더 늘리는 방안이 담겼다. 또 진단 결과를 해석하기 어려울 때 도움을 줄 수 있는 전문가 자문단을 운영하고, 희귀 유전질환 상담이 가능한 의료기관과 의료인 자격 요건도 정비할 계획이다.
아울러 희귀질환별 시술과 치료법, 의약품 현황을 파악하기로 했다. 건강보험 비급여 현황을 조사해 환자가 의료비를 얼마나 부담하고 있는지 확인하고, 고가인 희귀의약품의 건강보험 급여화 가능성을 진단할 예정이다. 또 희귀질환자들의 삶의 질을 개선하기 위한 실태조사에 들어가고, 국가 차원의 치료제 연구도 확대한다.
박향 복지부 공공보건정책관은 "희귀질환은 진단과 치료가 어려운 유전성 질환이 대부분으로, 치료제가 개발되지 않았거나 고가인 경우가 많다"며 "이번 계획은 연구-진단-치료-관리를 선순환 구조로 만들어 환자와 가족의 삶의 질을 높이는 데 도움을 줄 것으로 기대한다"고 말했다.
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