내년부터 건강보험 산정특례 적용
게티이미지뱅크
39개 희소질환이 국가 관리대상으로 새롭게 지정된다. 내년부터 해당 질환자들은 건강보험 산정특례를 적용받아 의료비 본인 부담을 덜게 된다.
질병관리청은 국가 관리대상 희소질환을 1,086개에서 1,123개로 확대, 내년 1월부터 적용한다고 9일 밝혔다.
이번에 추가 지정된 희소질환은 눈의 이상과 함께 다양한 장기의 선천 기형 등을 보이는 ‘악센펠트-리이거’ 증후군, 저신장ㆍ손과 발의 이상ㆍ관절 이상ㆍ눈의 이상 등 증상이 나타나는 결체조직질환인 ‘마르케사니-바일 증후군’ 등이다.
해당 질환환자들은 건강보험 산정특례 적용에 따른 의료비 본인부담 경감을 받게 된다. 또 희소질환자 의료비 지원 사업에 의한 본인부담금 의료비 지원 혜택도 받을 수 있다.
39개 희소질환의 국가관리대상 신규 지정으로 총 2,200여 명이 새롭게 건강보험 산정특례 혜택을 볼 것으로 질병청은 예상했다. 아울러 질병청은 대상자들을 희소질환자 의료비 지원 사업 대상에도 포함한다고 밝혔다.
질병청은 ‘희귀질환관리법’에 따라 매년 국가관리 대상 희소질환을 지정·공고한다. 질병청은 이번 신규 지정을 위해 환자와 가족, 환우회, 관련 학회 등의 의견을 수렴하고, 희귀질환전문위원회 검토와 희귀질환관리위원회 심의를 거쳤다고 밝혔다.
정은경 질병관리청장은 “이번 추가 지정을 통해 의료비 부담 경감 및 진단·치료 등 희소질환자에 대한 지원이 확대될 수 있게 됐다”며 “희소질환 국가등록체계를 마련해 등록ㆍ통계사업도 수행하고 있으며, 향후 실태조사 등을 충실히 수행해 나아갈 예정”이라고 말했다.
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