발열과 피부발진, 관절통 등의 증상을 보이는 염증성 질환인 ‘스틸병’ 등 91개 질환이 정부가 관리하는 국가관리대상 희귀질환에 추가됐다. 이로써 국가가 관리하는 희귀질환은 모두 1,017개로 늘어났다. 이로써 환자 4,700여명의 환자에게 새롭게 건강보험 산정특례가 적용돼 의료비 본인부담이 줄어드는 혜택을 받게 된다.
보건복지부는 색소성건파증 그룹Aㆍ긴 QT 증후군 등의 새로운 희귀질환을 국가관리대상 희귀질환에 추가했다고 16일 밝혔다. 복지부는 희귀질환관리법에 따라 유병인구가 2만명 이하이거나 진단이 어려워 유병인구를 알 수 없는 질환을 희귀질환관리위원회의 심의를 거쳐 국가관리대상 희귀질환으로 지정하고 있다. 2016년 12월 법률 시행 이후 지난해 9월 처음으로 926개 질환이 희귀질환으로 지정됐으나 환자 등으로부터 추가 지정 요구가 제기돼 왔다. 정부는 질병관리본부 희귀질환 헬프라인 홈페이지(http://helpline.nih.go.kr) 등을 통해 희귀질환 지정 신청을 상시 접수하고 있다.
이번 희귀질환 확대로 해당 질환을 앓는 환자는 건강보험 산정특례를 적용받아 의료비 본인부담금이 줄어든다. 본인부담률은 현행 입원 20%, 외래진료 30~60%에서 산정특례 적용 이후에는 입원과 외래진료 모두 10%로 감소한다. 또 희귀질환자 의료비 지원 사업을 이용할 경우, 본인부담금 의료비 지원 혜택도 받을 수 있다. 산정특례는 건강보험정책심의위원회를 보고를 거쳐 내년 1월부터 적용될 예정이다.
김민호 기자 kmh@hankookilbo.com
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