대한건선협회, 환자 200명 조사 결과
국내 중등도 및 중증 건선 환자의 삶 만족도 점수가 100점 만점에 42점에 불과한 것으로 조사됐다. 특히 건선 발병 이후 삶의 만족도를 0점이라고 평가한 환자가 전체 응답자 중 14%나 됐다.
대한건선협회 선이나라(회장 김성기)가 ‘세계 건선의 날’(10월 29일)을 맞아 중등도 및 중증의 건선 환자 200명을 대상으로 ‘건선 환자의 삶에 대한 만족도와 치료 기대치 및 효과’에 관한 설문조사 결과에서다. 이번 설문은 손바닥 하나 면적이 1%라는 가정 하에 3~10% 미만은 중등도, 10% 이상은 중증 건선 환자로 구분해 진행됐다.
설문조사 결과, 중증 건선 환자에게 가장 큰 불편은 통증, 인설, 가려움, 변색된 피부로 인한 신체적 어려움이었다. 특히 꼭 치료되길 바라는 건선의 신체적 증상으로 가장 많은 환자가 피부 변색, 얼룩덜룩한 피부, 붉은 반점(42%) 같은 피부 병변을 꼽았다. 각질이 떨어지는 현상, 인설(36%)과 가려움(19%)도 치료되길 원하는 증상으로 나타났다.
피부 병변으로 불편함이나 어려움을 겪는다고 답한 환자들은 일상생활에서도 해당 증상으로 인한 영향을 크게 받고 있었다. 피부 변색, 얼룩덜룩한 피부, 붉은 반점이 일상생활에 어떤 영향을 미치는지 묻는 복수응답 질문에 심리적으로 위축되고 자신감이 줄어든다고 답변한 환자들이 전체의 82%로 가장 높게 나타났다. 다른 사람 시선이 부담돼 만남이나 외출을 자제한다(73%), 변색된 부위를 보며 우울감이나 외로움을 느낀다(57%), 이성 관계나 교우관계에 어려움을 느낀다(48%)가 그 뒤를 이었다.
김성기 회장은 “과거 조사 결과에 따르면 암 환자의 삶의 만족도는 49점, 당뇨병 환자는 52점으로 조사된 적이 있었는데, 이번에 진행된 조사의 중증 건선 환자들의 삶의 만족도는 이보다도 매우 낮은 점수였다”고 했다. 그는 “중증 건선 환자들의 피부가 깨끗하게 회복되는 것은 환자들의 큰 치료 목표이자 삶의 질 및 사회적 오해와 편견까지 개선시킬 수 있는 중요한 문제”라고 덧붙였다.
건선은 몸의 면역학적 이상에 의해 발생하는 자가면역질환으로 세계적으로 3%의 유병률을 보이고 있다. 국내도 건선 환자 수는 2012년부터 꾸준히 늘어 2016년 16만 8,862명으로 집계됐다(건강보험심사평가원). 건선은 피부 병변뿐만 아니라 다른 질환의 발생 위험도를 높이는데, 대표적으로 고혈압, 당뇨병, 고지혈증, 비만과 같은 대사성 질환이 있다. 중증 건선 환자들은 높은 정신적 스트레스로 인해 우울증, 불안증의 위험도가 높으며 이는 자살 충동으로 이어져, 자살 위험도를 높이는 것으로 알려져 있다.
권대익 의학전문기자
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