희귀질환 산정특례 적용 대상 파악해 건강보험 본인부담률 10%로 경감
정부가 생소한 병을 앓는 극희귀질환자의 의료비 부담을 줄이기 위해 팔을 걷었다.
14일 보건복지부는 극희귀질환에 대한 전수조사를 실시해 올해 말까지 희귀질환 산정특례 혜택을 받을 수 있는 질병을 늘린다는 계획을 밝혔다. 극희귀질환은 우리나라 유병 인구가 200명 이하로 유병률이 극히 낮거나 별도의 상병코드가 없는 질환을 말한다.
복지부는 이번 전수조사로 대상자수가 적은 극희귀질환 중 희귀질환으로 지정되지 못한 질환을 올해 말까지 파악해 산정특례 혜택을 받을 수 있게 할 계획이다. 산정특례 적용이 되면 건강보험 본인부담률이 외래 30~60%, 입원 20%에서 외래ㆍ입원 관계없이 10%로 줄어든다. 이를 위해 그 동안 들어온 극희귀질환에 관한 민원요청 사항, 환우회 및 전문학회 등을 통해 전체수요를 파악하고 희귀질환관리위원회의 심의를 통해 올해 말까지 희귀질환 목록에 포함할 계획이다.
이번 전수조사는 문재인 대통령이 지난 9일 ‘건강보험 보장성 강화대책’ 발표를 위해 서울성모병원을 찾아 극희귀질환인 가성장폐색을 앓고 있는 유다인(5)양과 가족을 만나 애로사항을 듣고, 극희귀질환 환자를 적극 찾아내 대책을 마련하라는 지시를 한 것에 따른 조치다. 가성장폐색은 장이 수축운동을 하지 못해 음식물이 장을 통과하지 못하고 적체되는 질환인데, 병의 원인이 제거되면 희귀질환 산정특례 적용이 안돼 의료비 부담이 컸다. 강민규 복지부 질병정책과장은 “앞으로 극희귀질환자의 의료비 부담이 줄어들고 의료비 보호 사각지대를 해소할 수 있을 것”이라고 말했다.
김지현 기자 hyun1620@hankookilbo.com
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