서울대 어린이병원이 단일 의료기관으로 세계 처음으로 모야모야병 어린이 1,000명 수술 실적을 달성했다. 서울대 어린이병원은 1987년 4월 모야모야병을 치료하기 위한 '혈관 간접 문합술'을 처음 시행한 이래 현재까지 1,000명의 환자를 대상으로 1,900여 건을 수술(혈관간접문합술ㆍEDAS수술)했다. 모야모야병 환자 1명에게 일반적으로 두 번 수술해야 하므로 환자 수와 수술횟수가 차이 난다.
모야모야병은 특별한 원인 없이 뇌에 피를 공급하는 혈관이 서서히 좁아져 막히는 병이다. 일시적 마비 증상으로 병원을 찾게 되며 두통ㆍ경련이 나타나기도 한다. 증세가 심해지면 뇌경색과 뇌출혈까지 생긴다. 하지만 EDAS수술 후 80% 이상이 별다른 증상이 없이 정상적으로 생활할 수 있다. 우리나라에서는 10만 명당 1명꼴로 발병한다.
김승기 서울대 어린이병원 소아신경외과 교수는 “소아청소년과ㆍ소아재활의학과와 함께 별도의 '소아청소년뇌신경센터'를 운영해 모야모야병 환자 치료에 최선을 다하고 있다”며 “유일한 모야모야병 치료법은 수술이어서 다양한 임상 경험이 무엇보다 중요하다"고 했다.
현재 서울대 어린이병원은 뇌 신경계 환자를 위한 통합진료를 시행하고 있다. 2012년 보건복지부 희귀질환 진단치료기술개발 연구사업에 선정돼 모야모야병과 같은 뇌 신경계 관련 희귀질환에 대한 중개연구를 수행 중이다.
2015년에는 모야모야병을 유발하는 유전자(RALDH)를 세계 최초로 밝혀내 전 세계 의학계로부터 연구역량을 인정받은 바 있다.
권대익 의학전문기자
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