SBS '세상에서 가장 아름다운 여행' (오후 5시30분)

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올해 15살이 된 예지는 말을 할 수도 없고, 혼자서 몸을 가눌 수도 없다. 예지가 앓고 있는 병은 국내에도 120명밖에 없는 희귀난치질환인 뮤코다당증. 몸에서 뮤코다당을 분해하는 효소가 없어 몸의 곳곳에 당이 쌓이는 이 병은 예지의 각 신체 기능을 앗아갔다. 다른 아이들보다 조금 느렸지만, 말도 하고 뛰어다니기 좋아했던 예지는 5살 때부터 행동이 과격해지면서 병증을 조금씩 드러냈다. 하지만 어디가 아픈지 찾아내지 못하고 병원을 전전한 것이 8년째이다. 겨우 병명을 알아냈지만, 예지의 병은 ‘뮤코다당증’ 중에서도 치료제가 나오지 않은 ‘3형 뮤코다당증’이다. 미국에서 신약이 개발 중이라는 희소식이 들려오지만, 요즘 예지의 상태는 좋지 않다. 몸이 급격히 안 좋아져 몸에 청색이 돌고, 강직으로 몸이 뻣뻣하게 굳어가는 상황. 할머니는 어떻게 해서든 손녀딸의 치료약이 나올 때까지만 이라도 버티고 싶은 마음 뿐이다.

예지의 발병 이후 가정불화로 이혼을 하게 된 엄마는 극심한 우울증으로 아이를 돌볼 수 없는 상태가 되었다. 그런 엄마를 대신해서 예지를 10년 동안 돌본 건 예지의 할아버지와 할머니였다. 노후조차 포기하고 하루 24시간을 오직 예지만을 위해 사용하는 할머니, 할아버지의 이야기.