루게릭병을 아시나요?

얼음물 세례, 일명 아이스 버킷 챌린지가 급속도로 퍼지고 있다. 새누리당 김무성 대표와 새정치민주연합 박지원 의원을 비롯해 가수 이승철과 배우 조인성 등도 루게릭병 환자의 아픔을 느끼자는 행사에 동참하고 있다.

그렇다면 루게릭병이란 무엇일까. 근위축성 측색 경화증(루게릭병)은 손과 발 근육이 약해지고 가늘어지다 증세가 심해지면 음식물을 삼키기조차 어려워진다. KBS는 27일 밤 10시 생로병사의 비밀 ‘숨쉬기조차 힘든 루게릭병을 아시나요?’를 방송한다.

제작진은 세계를 얼음물 세례 열풍으로 뜨겁게 달군 루게릭병이 과연 어떤 병인지 알아본다. 루게릭병은 운동신경세포만 선택적으로 파괴돼 온 몸의 근육이 위축되고, 결국 호흡을 도와주는 호흡근의 마비로 사망에 이를 수 있는 질환이다.

한국에는 루게릭병 환자가 약 3,000명이다. 발병 원인조차 알려지지 않아 근본적인 치료법조차 없다. 루게릭병 환자 수명은 평균 3~4년. 그러나 약 10%는 증상이 점차 좋아져 10년 이상 생존하기도 한다. 이런 까닭에 의료진은 병의 진행 속도를 늦추는 것이 최선의 방법이라고 한다.

생로병사의 비밀 제작진은 13년째 루게릭병으로 투병중인 박승일 전 프로농구 코치 사례를 소개한다. 박 전 코치는 이미 근육이 굳은 상태라서 스스로 움직일 수 없게 된 지 오래다.

이상준기자 jun@hksp.kr