고관절 이형성증 아동 위한 아름다운 여행
[볼만한 TV] SBS ‘세상에서 가장 아름다운 여행’
선천성 고관절 이형성증으로 온몸에 깁스를 하고 있는 아이가 있다. 가현이는 이른둥이로 태어나 다른 아이들에 비해 성장이 느렸다. 제대로 걷지 못했고, 왼쪽 발목이 꺾였다. 엄마는 아이에게 자세 교정을 해주면 될 것이라고 생각했지만, 검사 결과 가현이는 고관절 이형성증이라는 희귀질환을 판정 받는다.
가현이는 심한 관절 통증 속에서 오른쪽 골반뼈가 아예 탈구됐고 왼쪽마저 아슬아슬하게 걸쳐진 상태에 놓였다. 지난 6월 오른쪽 고관절 교정 수술을 받은 가현이는 현재 가슴부터 양쪽 다리까지 전신 깁스를 하고 있다. 수술 통증과 점점 더워지는 날씨에 깁스를 한 부분의 피부가 계속 짓무르고 상처가 나 고통스러운 여름을 보내고 있다. 또 한 차례의 대수술이 남아있고 재발할 위험성도 높다. 이렇게 평생을 불안함 속에 살아가야 하는 현실은 3살 가현이에게 너무 버겁기만 하다.
어린 시절 화상 사고로 인해 전신에 화상 흉터를 가진 엄마는 더운 날씨에도 반팔과 반바지를 한 번도 입어 본 적이 없다. 또한 사람들의 곱지 않은 시선으로 인해 세상으로부터 도망치듯 살아왔다. 이런 상황 속에서 남편을 만나 세상에 나아갈 용기를 얻게 됐지만, 첫째 수현이에 이어 둘째 가현이까지 미숙아로 낳은 것이 모두 자신의 탓인 것만 같아 죄책감에 힘들어하고 있다.
결혼식조차 올리지 못하고 아픈 두 딸을 위해 살아가는 엄마와 아빠, 우울증과 육아에 대한 부담으로 힘들어하고 있는 엄마를 위해 아빠는 생애 첫 프러포즈를 준비했다. 가난하지만 가정을 지키고 싶어 하는 엄마와 아빠가 가현이를 지키고 있다.
세상에서 가장 아름다운 여행 ‘선천성 고관절 이형성증 가현이’편은 22일 오후 5시 35분에 방송한다.
문미영기자 mymoon@hksp.kr
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