정원이는 여덟 살이지만 몸무게는 13kg에 불과하다. 스스로 숨쉬거나 체온 조절하기 어려운 만곡수족증을 앓고 있는 정원이는 수술만 열두 번이나 받았다. SBS 세상에서 가장 아름다운 여행은 8일 오후 5시 35분 정원이의 사연을 방송한다.
정원이는 태어나자마자 중환자실에 입원했다. 8번 염색체와 18번 염색체 이상으로 손과 발이 굽은 만곡수족증과 뇌병변 장애 1급, 시각 장애와 청각 장애 판정을 받았다. 세계적으로 몇 명 안 되는 희귀한 염색체 이상 환자인 정원이는 24시간 응급 상황에 놓여있다. 자신의 힘으로는 아무것도 할 수 없는 정원이는 앞으로 성장하면서 얼마나 많은 치료와 수술을 견뎌내야 할지 전혀 알 수 없다.
이런 절망적인 상황 속에서도 꿋꿋이 버텨주며 조금씩 성장하고 있는 아이 자체가 기적이라는 엄마는 항상 곁에서 정원이의 기적을 지켜주고 싶다. 24시간 아들을 간호하며 고입 검정고시에 합격하고 대학 입학을 준비 중인 미혼모 엄마가 있다. 정원이의 엄마는 결혼하지 않은 상태에서 정원이가 생긴 후 아이 아빠와 헤어지며 외롭게 정원이를 낳았다.
엄마는 강한 모성애로 혼자 정원이를 간호하고 키워왔다. 정원이를 간호하기 위해 엄마는 제대로 된 직장을 가져야 한다고 생각한다. 지역사회의 도움을 통해 틈틈이 학원을 다니고 공부해 얼마 전 검정고시 시험에 합격했다. 엄마는 용기를 얻어 이번에는 적극적으로 직업을 찾아 나섰다.
문미영기자 mymoon@hksp.kr
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