암, 심장, 뇌혈관, 희귀난치성질환 등 박근혜 정부가 보장성 강화를 약속한 '4대 중증질환'보장 정책이 특정질환만 지원한다는 지적을 받는 가운데 산정특례대상으로 지정돼있지 않아 보장성강화 혜택을 받지 못하는 희귀질환 환자가 40만명에 달하는 것으로 분석됐다.
3일 국회 보건복지위원회 이언주, 김용익 민주당의원이 보건복지부에서 건네준 자료를 분석한 결과, 희귀질환 중 질병관리본부가 복지부에 산정특례 대상으로 포함시켜줄 것으로 요청했지만 현재까지 포함되지 못한 질환은 92개, 대상 환자 수는 39만8,337명(2012년 기준)에 달했다.
산정특례제도란 진료비 부담이 높은 희귀난치성질환 확진 환자가 건강보험공단에 등록 신청서를 제출하면 공단이 진료비(급여부분)의 90%를 부담하는 제도다. 복지부는 박근혜 대통령의 공약이었던'4대 중증질환 보장성 강화'대책을 지난 6월 발표하면서 산정특례제도가 적용되는 희귀질환을 138개로 한정했다. 환자는 59만명으로 추산된다.
희귀질환이란 동일 질환의 대상 환자수가 적고 적절한 치료법과 대체의약품이 개발되지 않아 완치가 어려운 질병을 뜻한다. 치료가 어렵고 진료비가 고액이며 비급여 비중이 높아 환자부담이 크다는 점에서 사정은 같지만 산정특례 대상에 포함된 희귀질환은 '4대 중증질환'에 포함돼 단계적으로 건강보험 보장성이 확대되는 반면 나머지 희귀질환 환자들은 혜택을 받지 못해 형평성 논란이 끊이지 않았다.
예를 들어 같은 희귀질환인데도 산정특례 대상인 망막 장애, 강직성 척추염 환자는 고가 치료제 등에 건보 적용을 받지만 그렇지 않은 소아당뇨, 림프관종 환자 등은 지원에서 배제된다. 산정특례제도로 지정되지 못한 희귀질환 환자중 근육 긴장도가 비정상적으로 증가, 근육 강직으로 경련이 일어나 심한 경우 거동이 불편한 강직인간증후군 환자는 2만3,835명, 산발성 망막혈관질환인 코츠병 환자는 7만8,795명, 소아당뇨환자는 10만2,704명에 이른다.
질병관리본부는 희귀질환자의 경제적 부담을 덜어주기 위해 복지부에 2009년 47개 질환, 2010년 24개 질환, 2011년 21개 질환 등 총 92개 희귀난치성 질환을 산정특례 대상 질환으로 지정해줄 것을 요청했지만 현재까지 1건도 포함되지 못했다. 이 의원은 "산정특례 대상 질환으로 선정되지 못한 40만명의 환자가 지원에서 배제된다는 것은 박근혜 정부의 4대중증질환 공약이 부실하다는 사실을 증명하는 것"이라고 지적했다.
송옥진기자 click@hk.co.kr
정승임기자 choni@hk.co.kr
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