“모든 국민의 품위 있는 삶의 마무리, 대통령이 책임져야 합니다.”

[이희정의 사람, 이야기] ‘죽음을 이야기하는 의사’ 서울대의대 윤영호 교수

‘품위 있고 행복한 죽음’. 언뜻 형용모순처럼 여겨지는 이 말, 그러나 우리 모두가 언젠가는 맞닥뜨릴 수밖에 없는 죽음을 떠올릴 때 간절히 소망하는 것이다. 품위 있고 행복한 죽음의 요건은 무엇일까. 어떻게 하면 사람들이 행복하게 죽음을 맞을 수 있을까.

이 물음을 의사로서 삶의 화두로 삼아온 윤영호(48) 서울대 의대 교수가 그간의 경험과 사유를 엮어 책을 냈다. 제목이 강렬하다. (컬처그라퍼 발행). 그는 책에서 어린 시절 누나를 암으로 잃고 의사가 되기로 결심한 사연부터 말기 환자들의 고통을 목도하며 호스피스ㆍ완화의료에 눈을 돌려 제도화에 힘써온 과정, 바람직한 임종 문화를 위한 제언 등을 에세이 형식으로 풀어놓았다. 의료 현장에서 직접 보고 겪은 생생한 체험담에 삶과 죽음에 대한 철학적 성찰을 녹여낸 글들은, ‘웰다잉(Well-dying)’에 대한 관심이 높아진 요즘 많은 생각할 거리를 던진다.

지난 17일 서울대병원에서 만난 윤 교수는 “죽음은 삶의 끝이 아니라 완성이며, 누구나 삶을 아름답게 마무리할 수 있도록 돕는 것이 복지의 한 축이 돼야 한다”고 말했다.

-책 제목이 인상적이다. 어떻게 내게 됐나.

지난해 EBS 다큐멘터리 ‘명의’에 출연했는데, 반응이 꽤 좋았다. 그걸 계기로 호스피스ㆍ완화의료에 대해 제대로 알리기 위해 대중교양서 성격으로 책을 쓰게 됐다. 가정의학과 전문의로서 호스피스ㆍ완화의료 일을 해온 지난 23년과 죽음에 관한 나의 생각들을 정리해 보고도 싶었다. ‘나는 죽음을 이야기하는 의사입니다’는 ‘명의’에 나갈 때 직접 지은 제목인데, 내가 생각해도 참 잘 만들었다 싶어 책에도 가져다 썼다.(웃음)

-죽음에 대한 인식을 바꿀 것을 강조했는데.

사람은 누구나 죽는다. 매 순간 죽음을 향해 한 발 한 발 나아가는 것이 곧 삶이다. 그렇게 보면 죽음이란 삶의 종말이 아니라 삶의 완성이다. 환자들에게 영화 ‘버킷 리스트’ 얘기를 자주한다. 말기암 환자인 두 주인공이 ‘죽기 전에 꼭 하고 싶은 일들’을 적어 함께 여행을 하며 하나하나 소원을 이루는 내용이다. 두 사람은 결국 죽지만 그 마지막 몇 개월을 ‘인생의 참된 기쁨을 찾은 최고의 시간’으로 기억하며 떠난다. 두렵지만 피할 수 없는 죽음, 특히 말기 환자의 경우처럼 예고된 죽음 앞에서 우리가 가져야 할 태도는 이처럼 ‘최선을 다해 희망하고, 최악의 상황을 대비한다’는 것이다.

-최근 ‘웰다잉’에 대한 관심이 부쩍 늘었는데, 이유가 뭐라고 보나.

사람이 태어나 행복하고 건강한 삶을 누리는 것이 ‘웰빙’이라면, 인간적 존엄과 품위를 갖추고 행복하게 삶을 마무리하는 것이 ‘웰다잉’이다. 잘 살고 잘 죽기, 나는 이 두 가지를 진정한 복지사회의 바로미터라고 생각한다. 웰다잉에 대한 관심은 고령화에 따른 자연스러운 현상이다. 과거에는 오래 사는 것이 제일의 목표였다면, 기대수명이 크게 늘어난 요즘에는 그 기간을 얼마나 의미 있게 살고 얼마나 잘 죽느냐가 중요해졌다.

-품위 있고 행복한 죽음의 요건은 뭔가.

2004년 성인남녀 1,000명을 대상으로 ‘삶의 아름다운 마무리를 위해 가장 중요한 것이 무엇인가’ 물었더니 첫째가 ‘다른 사람에게 부담을 주고 싶지 않다’, 둘째가 ‘죽을 때 사랑하는 사람들이 지켜봐 줬으면 좋겠다’였다. 올해 6월 조사에서도 순위는 같았고 응답률이 더 높아졌다. 죽음을 앞둔 말기 환자들도 대부분은 더 오래 살고 싶다는 바람보다는 가족들이 지켜보는 가운데 편안하게 눈을 감고 싶다는 현실적인 희망을 갖는다. 이것만 실현돼도 ‘품위 있고 행복한 죽음’은 어느 정도 가능하다는 얘기다.

윤 교수는 중학생 때 육남매의 맏이였던 누나를 암으로 잃었다. 위암 말기라 수술도 못하고 가정 형편 탓에 약 한 번 제대로 써보지도 못한 채 스물 넷 푸른 나이에 세상을 떠났다. “그 후로도 많은 죽음을 겪었다. 친한 성당 후배의 죽음, 동생의 사고사…. 그 죽음들이 남긴 깊은 상처가 나를 의사의 길로 이끌었다.” 법대 가라는 아버지의 뜻을 거스르고 재수를 해 서울대 의대에 진학했다. 그의 인생에 또 다른 전환점이 된 바르나바(세례명) 아저씨를 만난 건 본과 4학년 때였다. “40대 중반의 위암 말기 환자였는데, 처음 보는 순간부터 왠지 모르게 끌렸다. 틈만 나면 찾아가 말벗도 되어주고 성경책도 읽어주고 했다. 아이들도 나를 ‘삼촌’이라고 부르며 따랐다. 아저씨가 돌아가시던 날 아무 것도 해줄 수 없다는 사실에 절망했는데, 나중에 책을 통해 호스피스ㆍ완화의료란 분야가 있다는 걸 알게 됐고 주저 없이 이 길을 택했다. 가정의학과에 지원해 포부를 밝혔더니 ‘의사가 웬 호스피스냐’며 다들 비웃더라.(웃음) 그땐 그런 시절이었다.” 의료 윤리와 현실 사이의 딜레마에 대한 해법을 찾기 위해 군의관 쳄？서울대 철학과 황경식 교수의 도움으로 철학과 윤리학 공부를 하기도 했다. “다들 의대 대학원 다닐 때 현장만 지키느라 손해도 많이 봤지만 이 길을 택한 걸 후회한 적 없다”고 했다.

-의료 현장에서 느끼는 딜레마란 어떤 것을 말하나.

대표적인 것이 환자에게 ‘말기’란 사실을 알리느냐 마느냐다. 호스피스ㆍ완화의료를 하려면 본인이 상태를 알아야 하는데, 의료진이나 가족들은 환자가 충격을 받아 상태가 더 악화할까 봐 두려워하는 경우가 적지 않다. 과거에는 암에 걸리면 다 죽는 줄 알아 암이란 사실을 알리는 것조차 주저했다. 전공의 때 이 주제로 논문을 썼는데, 환자들의 90% 이상이 알려주기를 바란다고 답했다. 2002년에는 말기 환자들을 대상으로 조사를 했는데, 환자의 96%가 알려야 한다고 답한 반면 가족은 같은 답변이 70%에 그쳤다. 사실 더 중요한 것은 말기 사실을 알린 뒤 무엇을 어떻게 하느냐다. 내가 환자들에게 전하고픈 희망은 비록 삶의 시간을 늘려줄 순 없지만 삶을 소중하게 느낄 수 있도록 돕겠다는 것이다. 희망도 좋은 치료약이 될 수 있다고 믿는다.

-호스피스ㆍ완화의료는 구체적으로 어떤 도움을 주나.

말기란 암, 뇌졸중 등 중증질환자들에게 완치 목적의 치료가 더 이상 효과가 없고 점차 악화해 수개월 내 죽음에 이르게 될 것으로 예상되는 때를 말한다. 말기 진단이 내려지면 의사는 가족에게 “더 이상 할 수 있는 것이 없으니 집으로 가서 편히 모시라”고 하지만, 정작 환자들은 이때부터 의료진과 주위의 도움이 더 절실히 필요하다. 호스피스ㆍ완화의료는 이런 환자들이 마지막까지 겪게 되는 고통을 덜어주고, 환자와 가족들의 정신적, 사회적, 영적 문제의 해결을 도와 남은 삶과 죽음의 질을 높여주는 의료 행위다. ‘의미 있는 삶, 아름다운 마무리’를 위한 전인적 서비스라고 할 수 있는데, 의사와 간호사는 물론, 사회복지사, 성직자, 자원봉사자 등이 팀을 이뤄 일한다. 기술 중심의 의료가 의사라는 뛰어난 선수 한 명의 개인기에 의존하는 경기라면, 완화의료는 팀워크가 중요한 단체 경기인 셈이다.

-말기 진단을 받은 뒤에도 치료에 매달리는 경우가 적지 않다. 더구나 호스피스 하면 ‘죽으러 가는 곳’이란 선입견 탓에 환자들이 이용을 꺼릴 것 같다.

호스피스가 죽음을 앞둔 환자들을 돌보는 영역이라면, 완화의료는 말기 환자가 아니어도 통증 조절이나 심리적 돌봄을 위해 이용할 수 있다. 어느 쪽이든 ‘생존 가능성을 포기한 선택’이란 선입견이 여전히 강하다. 이런 오해는 항암제, 방사선, 수술 등 통상적 치료만이 생존기간을 연장해줄 수 있다는 근거 없는 믿음에서 비롯됐다. 실제 국내외 연구 결과에 따르면 통상적 치료와 완화의료를 비교했을 때 생존기간이 비슷하거나 완화의료가 더 긴 경우도 있다. 더 중요한 것은 환자의 삶의 질이다. 완화치료는 통상적 치료에 비해 통증, 구역질, 불안 같은 증상을 더 적극적으로 관리해주고, 고가의 연명치료, 심폐소생술, 중환자실 이용에 따른 불필요한 의료비 지출을 줄여준다. 연간 말기암 사망자가 7만명에 이르는데, 이중 30%가 사망 1개월 전까지 무의미한 치료에 매달린다. 중환자실과 인공호흡기를 이용하거나 심폐소생술을 받다 가족들과 작별할 새도 없이 떠난다면 얼마나 불행한 일인가.

-실제 의료 현장에서 호스피스ㆍ완화의료가 얼마나 활성화돼 있나.

1986년부터 호스피스 보험 급여를 인정한 미국에서는 5,000여개 프로그램을 운영 중이며 전체 사망자 중 42%가 혜택을 받고 있다. 일본도 90년부터 건강보험 수가 항목에 완화의료를 포함시켰다. 반면 우리나라는 아직 갈 길이 멀다. 이 서비스를 이용하는 환자는 연간 말기암 환자의 10%에 불과하다. 보건복지부가 지정한 전국 44개 완화의료 전문기관의 병상 수는 725개로 인구 대비 필요 병상 수의 30%밖에 되지 않는다. 호스피스ㆍ완화의료 제도가 정착하려면 법제화가 필요하다고 판단해 국립암센터에서 연구하고 정책 개발하는 데 주력했다. 그러나 정부가 제도화하겠다고 한 지 10년이 지난 지금, 별로 달라진 게 없다. 올해 정부지원금은 겨우 23억원, 기관들끼리 콩 한쪽씩 나눠먹으면 끝나는 수준이다. 보험 인정을 위한 수가 시범사업은 몇 년째 제자리걸음이다.

-답답한 상황을 타개할 대책은 없나.

대통령이 의지를 갖고 주도하면 된다. “모든 국민의 아름다운 삶의 마무리를 내가 책임지겠다”고 나서야 한다. 대한민국 헌법 제10조에는 ‘모든 국민은 인간으로서의 존엄과 가치를 가지며, 행복을 추구할 권리를 가진다’고 명시돼있다. 그렇다면 ‘모든 말기 환자’도 존엄한 죽음을 맞을 권리를 갖고 있다는 말 아닌가. 이번 대선에서도 기대도 하지 않았지만 역시나 아무도 관심이 없었다. 캐나다의 경우 국회가 ‘말기 환자 케어를 위한 권고’를 채택해 정부의 지원을 끌어냈다. 국회의원들과 함께 입법 추진을 해봤지만 무의미한 연명치？중단을 생명권 침해라고 오해한 종교계 등의 반대에 부딪쳐 흐지부지됐다.

-통상적 의료복지의 수준도 낮은데 당장 호스피스 영역까지 확대하긴 어렵지 않나.

내 생각은 반대다. 삶이 아무리 화려해도 죽음이 비참하다면 무슨 의미가 있겠나. 막대한 재정이 투입돼야 하는 치료의 영역에서는 형평성을 적용하기가 쉽지 않다. 반면 출생과 죽음은 누구나 딱 한 번뿐이니 국가가 지원하는 것이 형평성에 맞다. 죽을 때만큼은 누구나 평등하게 삶을 잘 마무리할 수 있게 하자는 것이다. 국민의 죽음을 돌볼 수 없는 복지는 허상일 뿐이다. 재정은 정부 지원과 건강보험, 기부금으로 각각 3분의 1씩 부담하게 하는 게 가장 바람직하다고 본다. 기존 연명치료나 심폐소생술에 들던 비용을 완화의료로 돌리면 보험 부담도 크지 않다.

-임종과 장례 문화의 개혁도 주장했는데.

구약 이사야서에 나오는 ‘그들의 칼을 쳐서 보습을 만들고 그들의 창을 쳐서 낫을 만들 것이며…’라는 구절을 참 좋아한다. 이 구절을 원용해 나는 ‘장례식장을 허물어 완화의료 기관을 만들자’고 주장한다. 장례 사업이 병원의 큰 수익원이 되면서 영안실은 갈수록 호화로워진다. 반면 임종실이 따로 없어 보호자까지 10여명이 북적대는 6인실 병실에서 죽음을 맞기도 한다. 죽음의 순간에는 불편한 환경에 방치했다가 죽고 나서야 화려한 장례식장으로 옮기는 현실, 우습지 않나. 장례식장을 없애는 대신 경관 좋은 곳에 쾌적한 환경의 완화의료 시설을 지어 떠나는 이나 떠나 보내는 이나 편안한 마음으로 이별을 준비할 수 있게 하자. 병원으로서도 수익원이 바뀔 뿐 손해날 일이 아니다. 장례 문화도 확 바꿔야 한다. 가족과 친지 등 가까운 사람들만 모여 단출하게 장례를 치르자. 이 정도 규모면 집에서 치를 수도 있고 완화의료 기관의 일부를 이용할 수도 있다. 문상객들이 장례식장 가서 내던 부조금 대신 고인의 생전에 간병 지원금을 전달하거나 완화의료 시설에 고인이나 가족의 이름으로 기부하게 하는 방안을 고려해볼 만하다.

-뜻은 좋은데, 관행으로 굳어진 장례 문화를 바꾸는 게 과연 가능할까.

더 나은 길이라면 누군가는 시작해야 하지 않나. 세브란스병원 영안실에서 한동안 음식제공을 금지했다가 되돌린 일이 있다. 접근 방법이 잘못됐기 때문이다. 어느 한 부분만 찔끔 바꿀 게 아니라 큰 틀을 확 바꿀 수 있는 솔루션을 제공해야 한다. 장례 문화 개선과 더불어 ‘간병 공동체’ 도입도 필요하다. 지역별 간병 품앗이를 통해 간병으로 인한 경제적, 육체적 부담을 덜어주자는 것이다. 지난 6월 대국민 조사 당시 응답자의 80% 이상이 긍정적인 반응을 보였다. ‘웰다잉’ 바람이 상업화하면서 입관 체험이니 유언장 작성 같은 프로그램을 운영하기도 하는데, 이런 일시적 충격 요법은 큰 효과가 없다. 대신 간병 봉사를 한다면 실제 말기 환자들의 마지막 삶을 지켜보면서 많은 것을 느끼고 배울 수 있을 것이다.

-국립암센터를 떠나면서 호스피스ㆍ완화의료에서는 손을 뗐다는 얘기도 있던데.

손을 뗀 것이 아니라 전략적인 변화가 필요하다고 판단했다. 10년을 쏟아도 달라지는 게 없으니 솔직히 좀 지치기도 했다. 정부도, 국회도 움직이지 않으니 이제 믿을 건 국민의 힘밖에 없다.(웃음) ‘아름다운 삶의 마무리’ 문화 운동 같은 범국민 의식 전환 캠페인을 추진할 생각이다. 이를 위해 운신의 폭이 넓은 대학으로 옮겼고 건강사회정책실장이란 직함도 맡았다. 사실 그동안 말로는 ‘죽음은 삶의 완성’이라고 하면서 호스피스ㆍ완화의료 제도화에 매몰돼 죽음의 문제에만 천착했는데, 삶에 대한 생각이 바뀌지 않으면 죽음에 대한 생각도 달라지지 않는다는 것을 뒤늦게 깨달았다. 먼저 건강에 대한 인식을 새롭게 해야 한다. 육체적 건강만이 아니라 정신적, 사회적, 영적인 영역까지 아우르는 개념으로 접근하자는 것이다. 감염질환이 공기를 통해 전염될 수 있듯이, 정서적, 정신적 건강도 서로에게 영향을 끼칠 수밖에 없다. 이런 인식을 토대로 사회 구성원들이 서로의 건강한 삶을 챙겨주고 이웃의 죽음을 돌봐주는 ‘건강공동체’를 실현해 보자는 것이다.

-구체적으로 시행 중인 프로그램은.

우선 암을 이겨낸 사람이 현재 치료를 받고 있는 암 환자에게 경험을 전하고 도와주는 건강파트너십 프로그램을 국립암센터의 지원을 받아 시범 운영하고 있다. 암을 이겨낸 ‘건강파트너’ 66명, 현재 암 환자 232명이 참여하고 있다. 전문 코칭 교육을 받아야만 건강파트너가 될 수 있는데, 누군가에게 도움을 주면서 스스로 성장할 수 있는 기회를 갖게 됐다며 무척 좋아들 하신다. 시범 운영은 올해로 끝나며, 환자 코칭, 건강파트너 교육 등을 담당할 사회적 기업 설립을 추진 중이다. 초기자본금 5,000만원을 마련하려면 상금을 좀 타야 하는데, 지난해 함춘의학상 수상 이후에는 영 소식이 없이 속이 좀 탄다.(웃음) 내년 2월에 나올 의 인세도 보탤 예정이다.

선임기자 jaylee@hk.co.kr