베데스다생명재단, 희귀난치병 환자 후원의 밤

사회복지법인 베데스다생명재단(이사장 이영순)은 30일 서울 남산 제이그랜 하우스에서 소외계층 희귀난치병 환자 무료치료 및 뇌성마비 어린이들을 돕기 위한 제1회 후원의 밤 행사를 연다. 오후 6시 30분부터 열리는 행사에는 베데스다생명재단을 통해 새로운 삶을 살아가고 있는 김수영, 김건우 군 등이 참석해 감사를 표시하고 현대 의술로 치료가 불가능한 다른 환우들에 대한 후원을 참석자들에게 요청한다. 재단은 현재 희귀난치성 질환인 알포트증후군, 소뇌위축증, 뇌병변, 파킨슨증후군 등을 앓고 있는 50여명의 치료를 지원하고 있다.

이날 행사에는 박관용 전 국회의장, 이수성ㆍ정운찬 전 총리, 이기택 전 민주평통수석부의장, 이현구 대통령 과학기술특보, 라정찬 알앤엘바이오 줄기세포연구원장, 김한규 21세기 한중교류협회 회장, 최경원 전 법무 장관, 강덕기 전 서울시장, 주양자 전 보건복지부 장관, 윤성민 전 국방부 장관 등 정치, 경제, 사회 문화 등 각계 인사 500여명이 참석한다.

정민승기자