장애인의 날인 20일 오전 11시 SBS 휴먼 다큐멘터리 '세상에서 가장 아름다운 여행'이 특집 방송을 준비했다. 지난 9년간 소개한 아이들 중 질병과 장애로 고통 받으면서도 꿈을 향해 세상 앞에 우뚝 선 네 친구의 여정을 소개한다.
'보치아'는 표적구에 공을 던져 점수를 얻는 장애인 스포츠다. 뇌병변 장애를 갖고 태어난 이경택(20)씨는 얼마 전까지도 운동은 꿈도 꾸지 못했지만 뛰어난 실력과 열정으로 지난해 11월 보치아 전북 대표선수가 됐다. 막대가 달린 머리띠를 이용해 컴퓨터를 배우는 이씨는 보치아 국가대표까지 꿈꾸고 있다.
짧은 팔과 굽은 어깨로 만세 동작조차 제대로 할 수 없는 유승희(19)씨의 고민은 남들과 다른 외모였다. '애퍼트 증후군'이라는 희귀질환으로 안면기형을 안고 태어난 유씨는 외모 때문에 한때 마음에 빗장을 건 채 외톨이로 지냈지만 방송 출연 후 6차례의 수술을 거치면서 외모에 자신감을 갖게 됐다. 승희씨는 무엇보다도 자신을 이해하는 친구들이 생겨 행복하다.
김민종(16)군은 온 몸에 기형이 생기는 '타운스 브록 증후군'으로 출생 직후부터 여러 차례 죽을 고비를 넘겼다. 몸에 이상이 생길 때마다 치료와 수술을 반복해야 하는 그는 힘겨운 삶 속에서 '노래'라는 소중한 즐거움을 찾았다. 동요대회에서 1등 할 정도의 실력을 가진 민종이의 꿈은 성악가다.
열네 살 소녀 진주는 밝고 명랑한 성격으로 친구들 사이에서 인기 만점이다. 방송 당시 초등학교 4학년이었던 진주양은 연골 무형성증이라는 희귀질환 때문에 1m가 채 되지 않은 키로 고생하고 있었다. 하지만 수술을 받은 뒤 무려 30㎝ 이상 자라 혼자 버스에도 오르고 친구들과 뛰어 놀 수도 있게 됐다.
고경석기자 kave@hk.co.kr
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