사회복지학과를 졸업하고 서울의 복지관에서 일하고 있던 1999년, 일본의 장애인들이 자립생활관련 세미나를 한국의 정립회관에서 한다고 공문이 왔다. 대학시절부터 자립생활을 연구했던 나는 많은 관심을 가지고 참석했다. 그 곳에서 만난 중증의 사지마비 경추손상 장애인인 나카니시 대표가 강연을 했다. 그런데 강연의 내용도 좋았지만 무엇보다 놀라고 궁금했던 것은 나카니시 대표 옆에서 젊은 남자가 마이크를 잡고, 원고를 넘겨주는 모습이었다.
아, 그 젊은이는 말로만 듣던 개호서비스(당시에는 활동보조서비스란 용어가 없어서 일본어를 그대로 번역해 사용하고 있었음)를 수행하는 개호인이었다. 그는 중증의 장애를 가지고 있는 나카니시 대표가 일본에서 한국으로 비행기를 타고 오는데 필요한 이동지원과 함께 강의를 하는데 필요한 지원을 하고 있었다. 신변처리나 식사보조 등도 그의 몫이었다. 그리고 그는 자신이 지원하는 장애인에게 늘 시선을 두면서 언제든 장애인이 원하는 도움을 제공하려고 대기하는 것이었다.
왜 우리나라에는 이런 서비스가 없을까? 복지관과 생활시설운영에는 몇 십억씩, 몇 백여곳의 운영비를 지원하면서 장애인의 삶을 개별적으로 지원하는 제도는 없을까? 라는 생각을 하며 앞으로 이런 선진적인 중증장애인에 대한 개별지원이 될 수 있도록 일하기로 결심했다.
이후, 동료들과 이 서비스를 '장애인의 사회참여 활동을 지원한다'는 의미에서 '활동보조서비스'라고 명칭을 만들고, 각종 장애인단체와 관련자들에게 이 서비스의 필요성을 알리고, 복지부의 장애인자립생활센터시범사업 안에서 활동보조서비스를 진행했다.
2007년 정부의 예산지원으로 중증장애인활동 보조지원사업이라는 이름으로 전국시범사업을 거쳐서 올해 1월 4일 드디어 국회에서'장애인활동지원에 관한 법'이 통과됐다. 10월부터 본격적으로 시행되고 있는 활동지원법의 서비스들이 국민의 세금으로 진행이 된다는 것이 활동보조서비스를 이용하는 한 사람으로서 너무 기쁘다. 왜냐하면 장애인 활동보조서비스는 국가가 장애인의 권리를 보장하는 것을 의미하기 때문이다.
그러나 이 법은 아직 완성된 것이 아니다. 최중증의 장애를 가지고 있는 당사자는 하루에 24시간을 필요로 하고 있고, 자부담 비율의 축소와 판정체계의 개선 등의 해결과제가 있다. 또 복지노동자인 활동보조인들이 생활이 가능한 단가인상 등의 문제도 있다. 하지만 '첫술에 배부르랴'라는 우리 속담처럼, 이제부터는 장애당사자와 활동보조인 그리고 정부 등이 제도를 완성하기 위해서 노력하고 있기에 앞으로 더욱 좋아질 것이라고 확신한다.
마지막으로 장애인활동지원법은 기본적인 생활을 보장하는 것이기에 장애인에 대한 특혜가 아니라고 말하고 싶다. 왜냐하면 활동보조서비스를 이용하는 장애인들은 일상생활에 있어서 일반 국민들과 대등한 기본적인 '생활의 기회'가 보장된 것이기 때문이다.
박찬오 서울장애인자립생활센터 소장
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