“힘들지만 꼭 완주해서 근육병을 앓고 있는 친구들에게 희망을 심어주고 싶어요”
근육이 점점 쇠퇴해 가는‘근이영양증’을 가진 초등학생이 아버지와 함께 휠체어와 도보로 부산~서울 국토대장정에 나서 눈길을 끌고 있다. 대전 옥계초등학교 배재국(11)군과 아버지 배종훈(41)씨가 그 주인공.
배군 부자는 난치병을 앓고 있는 어린이들의 소원성취를 통해 투병의지를 북돋아주는 한국메이크어워시재단(이사장 황우진)의 도움을 받아 13일부터 다음달 7일까지 25일간‘근육병 환아를 위한 희망의 국토 대장정’에 나선다.
이들은 첫날 부산역광장을 출발해 진해 마산 함양 장수 진안 금산 대전 천안 수원을 거쳐 다음달 7일 서울시청 광장에 도착할 계획이다.
근육병으로 등 부위가 딱딱하게 굳었고 다리에 힘이 없는 재국군은 전동휠체어를 타고 아버지는 옆에서 걸으며 매일 25~28㎞씩 600㎞를 강행군 할 계획이다.
국토 대장정을 하면서 지나는 도시마다 시민들에게 근육병에 대한 홍보와 치료방법을 담아 특별 제작한 홍보물도 나눠주기로 했다.
이들 부자의 장정에는 푸르덴셜생명과 혼다자동차 등에서 소원성취 기금과 차량을 지원하고 스포츠 토토에서는 1㎞ 걸을 때마다 1만원의 후원금을 조성키로 했다.
재국군이 다니는 옥계초등학교 학생들도 어린이회의를 통해 힘든 일에 나선 친구에게 용기와 힘을 실어주기위해 작은 정성을 모아 전달하기로 했다.
재국이네 집은 누나와 여동생도 모두 병을 앓고 있어 경제적인 어려움을 겪고 있다.
큰 누나는 뇌종양, 여동생은 반 안면 왜소증이라는 병을 앓고 있어 부모가 가족의 병 치료에 매달리고 있는 실정이다.
전기자재 배달일을 하던 아버지는 세 아이의 통원 치료를 위해 생업을 접었고 엄마도 재국이 병간호와 등하교에 시간을 빼앗겨 경제적 활동을 못해 한달 100만원 가량의 정부지원금으로 생활하고 있는 실정이다.
어려운 생활 속에서 아들과 함께 국토종단에 나선 배씨는“아들이 근육병이란 난치병에 걸렸지만 나의 무지로 재활치료를 너무 늦게 시작해 너무 큰 고통을 겪고 있다”며“국민들에게 근육병에 대한 관심을 불러 일으키고 그 동안 치료과정에서 이웃들에게 받은 사랑을 조금이나마 나누고 싶어 국토장정에 나섰다”고 말했다.
대전=허택회기자 thheo@hk.co.kr
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