키가 자라지 않고 뼈가 녹는 희귀 난치병인 웨체스터 증후군. 올해 서른 셋인 유미씨는 키가 130cm로, 손과 발의 뼈가 녹아내려 제 손으로 아무것도 하지 못하는 웨체스터 증후군 환자다. 초등학교 5학년 때 팔이 부러진 이후 몸 상태가 점점 악화해 휠체어와 다른 사람의 도움 없이는 일상생활이 불가능해졌다. 그는 7년 전 봉사활동을 하던 전병규씨를 만나 7년 연애 끝에 결혼하면서 새로운 삶을 맞는다.
자신의 손발이 되어 주는 남편과 그를 닮은 아이를 낳고 싶은 소망을 가진 유미씨. 그가 임신했을 때 주위의 모두가 걱정을 했다. 어떻게 그 조그만 몸으로 아이를 낳겠느냐고, 또 엄마의 병이 아이에게 유전되지 않겠느냐고. 그 누구도 환영해 주지 않았지만, 그의 소망은 절실했다. 하지만 아이를 갖기엔 그의 건강은 좋지 않았다. 조금만 충격을 받아도 부러지는 뼈와 조그만 몸집만으로 충분히 위험한 일이었다. 그러나 그는 자신의 목숨이 위태로울 수 있었지만 아이 낳기를 고집하고 결국 올해 초 딸 유빈이를 얻었다.
KBS는 신체장애 때문에 딸을 위해 몸으로 직접 해 줄 것이 없지만 모성애만은 그 누구보다 커다란 유미씨의 감동적인 사연을 다룬 4부작 ‘세상에서 가장 작은 엄마’를 2TV 다큐 인간극장(오후 8시55분~9시25분)을 통해 28일부터 다음달 1일까지 방송한다.
유미씨는 유빈이에게 미안한 게 너무 많다. 자신의 작고 쭈글쭈글한 손으로 딸의 분유를 직접 타 줄 수도 없고, 우는 딸을 안고 달래줄 수도 없다. 침대에서 유빈이가 굴러 떨어져도 그저 바라볼 수 밖에 없다.
유미씨는 무엇보다 유빈이가 자라면서 아픈 엄마에 대한 주위의 편견 때문에 상처 받는 일이 없기를 바란다. 그래서 그는 결심했다. 이제껏 감추고만 싶었던 작은 손을 당당히 세상에 내민 것이다. 딸에게 자랑스런 엄마가 되기 위해 그는 검정고시 학원에 등록해 공부를 시작했다. 언제나 의지가 되어주는 남편이 있기에 그는 더욱 힘이 난다. 다른 엄마들처럼 당장 세심한 손길을 줄 순 없지만 평범한 가정에서 누리는 넘치는 사랑만큼은 유빈이에게 줄 자신이 있다.
딸 아이가 자랄 세상은 지금보다 편견이 적길 바라는 유미씨. 제작진은 그의 바람을 통해 몸은 세상에서 가장 작지만 딸에 대한 사랑만큼은 가장 큰 어머니의 모습을 소개한다.
김회경기자 hermes@hk.co.kr
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