여자농구 국가대표 선수를 지낸 김영희씨는 2㎙2㎝의 장신을 자랑했었다. 하지만 지금 그는 농구 코트를 떠나 외로이 병과 싸우고 있다. 병명은 말단거대증. 뇌하수체의 이상으로 성장호르몬이 과다하게 분비돼 키는 물론, 턱 이마 손 발 등 신체 끝부분이 과도하게 커지는 병이다.
김씨가 성인이 돼서도 계속 자라는 것이 병이었지만 자신과 동료 누구도 그 사실을 알지 못했다. 뒤늦게 병원에서 사회적 사형선고를 받게 된 김씨는 지난해 한 TV와의 인터뷰에서 “사람들의 손가락질 때문에 밖에 나간 지 5분도 안 돼서 집으로 돌아와야 했다”고 털어놓았다. 국내 말단거대증 환자는 3,000명에 불과하지만 이들은 월 수십만원의 주사료와 극심한 정신적 고통을 떠안고 있다.
20대 휴학생 A씨는 군대에서 사고로 발을 삐끗한 후 바람만 스쳐도 칼에 베인 듯한 통증이 계속됐다.모든 사람들이 살면서 아프기는 마찬가지지만 작은 자극에도 훨씬 참기 어려운 통증을 겪는 이들이 있다.
이러한 통증을 불에 타는 것같이 아프다고 해서 작열통(灼熱痛)이라고 부른다. 원인은 명확히 밝혀지지 않았지만 사고나 감염질환 등으로 신경계통에 이상이 생겨 오는 증상이다. 아이를 낳는 고통보다 몇 배나 심하다는 극심한 통증으로 인해 환자들은 거의 아무 일도 못 한 채 집안에 틀어박혀 지낸다.
김씨나 A씨 같은 희귀ㆍ난치병 질병 환자에 대해 2월부터 의료비 지원이 확대된다. 30일 보건복지부가 확정 발표한 2006년 희귀ㆍ난치병 의료비 지원사업 계획에 따르면 말단거대증, 작열통, 강직성 척추염, 파킨슨씨병, 마르팡 증후군 등 35종이 새로 지원대상에 포함됐다.
이에 따라 희귀ㆍ난치병 지원대상은 총 89종으로 늘었다. 지원액도 지난해보다 76억원 많은 781억800만원으로 증가했다. 지원 내용은 보험급여 중 본인부담금 전액과 입원시 식대 80%이다.
간병비를 지원하는 질병으로 뮤코다당증, 부신백질 영양장애 질환이 추가됐다. 간병비 지원금액도 월 15만원에서 20만원으로 늘어난다. 호흡곤란 환자에 대해서는 산소호흡기 사용 대여료 등으로 월 10만~80만원이 지원된다.
이 같은 지원을 받으려면 소득이 최저생계비의 300% 미만(4인 가족 월소득 351만1,266원 미만)이고, 재산이 1억7,720만원 미만인 가구의 환자여야 한다. 환자의 거주지 관할 시·군·구 보건소에 접수하면 소득ㆍ재산조사를 거쳐 지원대상이 될 수 있다. 문의 (02)2110-6310
김희원기자 hee@hk.co.kr
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