"우리 아이보다 단 하루만 더 오래 살았으면 좋겠습니다."
장애자녀를 둔 모든 부모들의 소망이다. 쉽게 흘려 들을 수 없는 간절한 심정이 담겨있는 얘기다. 장애자녀가 태어나면 과연 그 가정엔 어떤 어려운 문제들이 생길까. 다음은 초등학교에서 통합교육을 받고있는 장애아동의 어머니가 쓴 글을 발췌한 것이다.
‘저는 00초등학교에 다니는 000의 엄마입니다. 00는 18개월 때 발달 장애진단을 받았습니다. 곧바로 아이를 위한 교육이 시작됐습니다. 연년생인 그 아이의 언니는 유치원이 끝나면 미술학원으로 열쇠를 목에 걸고 다니며 엄마도 없는 빈 집을 늘 지켜야만 했습니다. 그 당시 우리 집안과 가족의 분위기는 너무도 침울해 있었습니다. 두 해 정도를 그렇게 전전긍긍하며 아이의 교육에 매달리다가 장애아들을 교육시키기 좋다는 정보를 듣고 00지역으로 이사를 했습니다. 그리고 우여곡절 끝에 초등학교 통합교육의 기회를 갖게 됐습니다. 그러나 우리아이가 이 다음 중학교, 또 고등학교에 가고 사회에 나가게 되는 것이 두렵고 걱정입니다…. 아이를 키우면서 매번 깊은 산속에서 한 고개 한 고개를 넘는 심정입니다…. 주변으로부터 받는 도움에 진심으로 감사합니다.’
이처럼 장애자녀가 어렸을 때는 물론이거니와, 성장할수록 교육을 비롯한 더 많은 걱정거리들이 생겨난다. 이런 어려움을 조금이라도 덜어주기 위해 서울 강남구 가정복지센터에서는 장애아동 부모를 대상으로 가족 기능강화 서비스를 제공하고 있다. 양육 스트레스를 경감시킴으로써 장애아동 본인의 양육환경과 가족 기능을 개선하는 한편, 가족지원 체계 구축을 위한 장애아동 통합지원교사 파견 등의 사업도 벌이고 있다.
구청과 서울시기금을 지원 받고는 있으나 아무래도 인력과 예산부족, 학교와 가족상황에서 일어나는 다양한 문제들로 인해 적지 않은 어려움을 겪고 있는 것이 사실이다. 예를 들어 ‘저소득 장애아동 방문교육’의 경우 1년 단위로 서울시기금의 지원여부가 결정되다 보니 꾸준한 재활치료 교육이 필요한 아동과 그 가족들에게는 충분한 기간만큼 서비스를 제공하지 못하고 있다. .
누구나 갈 수 있는 초등학교에 아이를 보내려 방학 중인 1월부터 직접 여기저기 학교를 돌아다니며 발품을 팔아야 하는 장애아동 부모들의 모습에서 위태롭고 허약한 우리의 복지현실을 본다.
이중희 사회복지사
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