희귀병인 골형성부전증과 재생불량성빈혈을 동시에 앓고 있는 동포 어린이가 골수 기증자를 찾지 못해 애를 태우고 있다.
1970년 하와이로 이민간 아버지 박근배(48)씨와 어머니 원수정(39)씨 사이에서 태어난 외아들 재현(5)군은 99년 머리가 함몰된 채 태어났고 이후 3살 때까지는 약간의 충격에도 엉덩이·어깨·머리·다리뼈 등이 부러지는 골형성부전증을 앓았다. 넘어지는 것조차 생명을 위협할 수 있는 ‘유리몸’ 재현군의 시련은 여기서 끝나지 않았다. 골형성부전증 치료 과정에서 재현군이 백혈구와 적혈구, 혈소판 등이 제대로 생성되지 않는 중증재생불량성빈혈까지 안고 있음을 알게 됐다.
유일한 치료 방법이 골수 이식이지만 미국 내에서 한국인의 피가 흐르는 재현군에게 적합한 골수 기증자를 찾기란 불가능에 가까웠다. 박군의 안타까운 소식이 교민 사회에 알려지면서 골수 기증자가 잇따랐으나 역시 허사였다.
결국 재현군 부모는 지푸라기라도 잡는 심정으로 14일 한국을 찾았다. 박씨는 "이미 한국조혈모세포은행협회에서 국내에 등록된 기증자 중 적합한 골수를 찾지 못했다는 연락을 받았지만 그래도 혹시나 싶어 왔다"며 안타까워했다.
증세가 위급할 때마다 수혈을 통해 겨우 몸을 일으키고 있는 재현군은 갈수록 상태가 나빠지고 있어 골수 기증자를 찾는 것이 한시가 급한 상황. 아버지 박씨는 "지금까지 수혈을 29차례나 받았는데 수혈 간격이 점차 짧아지고 있어 걱정"이라며 "수혈을 많이 받을수록 골수이식 성공확률도 적어진다고 해 마음이 무겁다"고 말했다.
이런 상황에서도 재현군은 특유의 밝은 성격을 잃지 않은 채 "엄마 아빠, 걱정하지마, 괜찮을 거야"라며 천진난만한 웃음을 지어 보여 부모의 눈시울을 붉히곤 한다. 늘그막에 하나 얻은 자식에게 몹쓸 병만 안겨 준 것 같아 항상 마음이 저려 온다는 박씨는 "제발 한번이라도 재현이가 친구들과 마음껏 뛰어 노는 모습을 보는 게 소원"이라고 말했다. 문의 한국조혈모세포은행협회 (02)752-6961
진성훈기자 bluejin@hk.co.kr
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