NEIS가 좀 잠잠한 듯 하지만, 누구도 안심하지 않는다. 알다시피 NEIS 논란의 핵심은 개인정보의 보호이다. 보건분야는 찬반을 불문하고 제외하기로 했다니 그나마 다행인가 싶다.개인의 질병 정보는 개인의 사생활 가운데서도 가장 내밀한 정보에 속한다. 기억도 새롭다. 작년 경찰이 정신병력을 가진 사람들에게 운전면허 수시적성검사 대상자라고 우편으로 통보했다가 큰 소동이 벌어졌다. 사소한 정신과 진료 경력이 있는 사람들도 졸지에 대상자가 되어 큰 병이나 있는 것처럼 취급을 당하게 된 것이다. 우편물 겉봉에 '정신과 진료자료 첨부'라고 쓰인 경우도 있었다니, 당사자는 물론이고 가족은 또 얼마나 당황했을까. 더구나 가족이 정신과 치료를 받은 줄 모르고 있다가 새로 알게 되었다면? 무슨 일이 있었을까 생각만 해도 아찔하다.
어떤 사람은 그게 무슨 대수냐고 할 지도 모른다. 정신과 진료를 받은 것은 사실 아니냐고. 그러나 현재와는 관계없는 과거의 병력으로 개인은 물론 사회 생활에 지장을 받는 것은 분명히 반인권적이다. 특히 사회적 낙인이 있는 병들은 정도가 더 심하다. 정신분열병은 30% 이상 완치되지만, 과거의 병력이 알려지면 무사히(?) 지나가기 어렵다. 결핵이나 나병 등의 전염병, 성병, 유전병도 다를 바 없다.
이런 이유로 대부분의 나라에서 개인의 질병정보는 어떤 정보보다 엄격하게 관리된다. 그러나 우리 사회는 걸음마 단계이다. 최근 개인정보보호에 대한 관심이 커진 것은 사실이지만, 다음과 같은 몇 가지 원칙은 아직 인식조차 미약하다.
첫째, 질병정보를 비롯한 개인정보는 함부로 수집되어서는 안 된다. OECD의 권고내용은 다음과 같다. "모든 개인정보는 적법하고, 공정한 수단에 의해 수집되어야 하며, 정보주체에게 알리거나 동의를 얻은 후 수집되어야 한다." 과연 우리 주위의 질병 정보는 이런 과정을 거쳐 모아진 것인가? NEIS는?
둘째, 적법하게 수집된 정보도 본래 목적 이외에는 사용할 수 없다. 다른 목적이면 당연히 개인의 동의를 받아야 한다. 최근 선진국에서는 의학적인 연구를 목적으로 환자 진료기록을 사용하는 것도 엄격하게 제한한다.
실용적으로 가장 확실한 원칙. 함부로, 무조건 개인정보를 수집, 축적하지 말 일이다. 편의보다는 인권이 먼저다. 정보유출은 해킹이 아니라 주로 사람이 원인이라는 점에서도 대규모 개인정보의 축적은 필요한 최소한에 머물러야 한다. 그리고, 당연히 정보처리의 목표와 과정이 투명해야 한다.
/김창엽 서울대 보건대학원 교수
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