얼마 전 보건복지부는 건강보험 재정이 악화하자 건강보험 급여일수를 365일로 제한했다. 그런데 이것이 부당하다는 지적이 나오자 보건복지부는 급여일수에 제한을 받지 않는 예외 규정을 발표했다. 여기에 해당되는 질환은 고혈압, 당뇨병, 심장질환, 간질환 등 환자층이 두텁고 잘 알려진 것들이며 환자수가 적고 희귀한 것들은 제외했다. 대표적인 질병이 흔히 루푸스로 알려진 전신성 홍반성 루푸스이다.루푸스는 젊은 여성에게 자주 나타나며 류마티스 질환의 하나라는 것 외에 정확한 발병 원인은 밝혀져 있지 않다. 면역체계에 이상이 생겨 자기 몸을 스스로 파괴하여 유발되는 면역질환이다. 피부, 관절, 뇌, 심장 등 어느 부위이든 공격하므로 증상이 다양하고 목숨을 잃는 경우도 있다.
1851년 의사 카젠나브가 루푸스의 존재를 처음 밝혀낸 이후 치료방법이 개발돼왔고 이제는 '조절할 수 있는 병'으로 분류되고 있다. 그러나 아직도 조기에 진단되는 경우가 드물고 꾸준히 치료하지 않아 병을 크게 키우는 경우가 많다.
만성 질환이면서 잠시라도 치료에 소홀하면 위험한 상황이 올 수 있는 루푸스 치료는 의사와 환자의 노력으로만 이루어 질 수 있는 것이 아니다. 가족, 사회, 나아가서는 정부가 협력하여 총체적으로 접근하여 치료하는 것이 중요하다. 단기적 비용을 절감하려다 장기적으로 더 많은 사회 비용이 들어갈 수도 있다.
다행히 보건복지부는 의사 소견서가 첨부된 루푸스에 대해서는 급여일수를 연장할 수 있도록 조치했다. 그렇지만 이 것만으로는 충분하지 않다. 루푸스 치료에 필요한 막대한 비용을 환우회를 비롯한 민간단체가 보완하는 방안을 마련해야 한다. 루푸스 재원마련을 위한 기부금 제도를 지원하는 것도 방법이다. 한정된 재원으로 다양한 이해집단의 요구를 충족시켜야 하는 보건복지부의 고충을 이해하면서 분발을 촉구한다.
배 상 철 한양대병원 류마티스 내과 교수
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