영화 ‘로렌조 오일’의 실존 인물인 미카엘라 오도네가 10일 미국 버지니아주 페어팩스 자택에서 폐암으로 사망했다. 향년 61세.미카엘라는 아들 로렌조가 뇌의 백질이 차츰 파괴되어 온 몸이 마비되는 희귀병인 부실백질이영양증(ALD)에 걸리자 남편 아구스토와 함께 아들을 살려내기 위해 온갖 노력을 기울인 끝에 올리브와 평지씨 기름을 혼합한 치료약 로렌조 오일을 만들어냈다. 이들의 사연은 1992년 수전 서랜든과 닉 놀테가 주연한 영화 ‘로렌조 오일’로 만들어져 세상에 널리 알려졌다. 미카엘라와 아구스토는 ‘마이엘린 프로젝트’라는 재단을 만들어 로렌조 오일의 보급과 ALD 퇴치에 힘썼다.
한때 식물인간 상태에 있던 로렌조(22)는 9살때부터 이 오일로 치료를 받아 병의 진행이 멈추었고 지금은 손으로 간단한 대화를 나눌 수 있을 정도로 회복됐다.
의학 전문가들은 이 물질의 효능에 대해 회의적이었으나 임상연구를 통해 로렌조 오일이 초기에 투여될 경우 ALD의 진행 속도를 늦출 수 있다는 것이 증명됐다.
남편 아구스토는 “아내는 여행도 휴가도 가지 않고 심지어 사람들과도 어울리지 않고 매일 16시간 이상 계속해서 아들을 보살폈다”면서 “오랜 간호로 아내의 건강이 악화됐다”고 말했다.
로렌조는 병을 완치하지는 못했지만 어머니의 헌신적인 보살핌 덕택에 비교적 건강한 것으로 알려졌다. 미카엘라는 로렌조 외에도 딸 둘을 두었다.
노향란기자 ranhr@hk.co.kr
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