◎암 등 난치병 환자·가족들/동병상련·재활의지 다져/경제적 도움 등 환자 후원도김모(42)씨는 94년 봄 우연히 왼쪽 가슴 윗부분에서 계란만한 혹을 발견하고 유방암 수술을 받았다. 그후 4년. 재발은 없지만 여자로서 한 쪽 유방이 없다는 아픔을 극복하기란 쉽지 않았다. 김씨는 유방암환자 모임인 가유회에 참여하면서 고통을 이겨냈다. 요즘은 옷을 갈아 입을 때 편편한 한 쪽 가슴을 보고도 실망하지 않는다.
난치병이나 만성병을 앓고 있는 환자들끼리 아픔을 나누며 재활의지를 키워가는 투병모임이 늘고 있다. 대표적인 게 암환자들의 모임. 85년 결성된 한국오스토미협회는 직장암 궤양성대장염등의 수술로 인공항문을 착용한 환자 모임으로 회원은 2,500여명이다.
새빛누리회는 95년 백혈병환자 10명이 만든 모임. 현재는 회원이 1,000명을 넘는다. 백혈병은 물론 재생불량성 빈혈등 혈액암환자는 누구나 가입할 수 있다. 혈소판 헌혈회원, 후원회원도 모집한다. 모든 암환자가 가입대상인 한국암환자협회도 있다. 이들은 대개 월 1회 모임을 갖고 투병생활과 치료정보를 공유한다. 이 자리에서 의사 간호사들의 도움말을 듣고 심리상담도 받는다.
투병모임은 65년 미국 선교사가 만든 간질환자 모임 장미회가 효시. 현재 전국에 65개의 진료소를 운영하며 회원은 3만명이다. 지역별로 환자가족 모임은 물론 취업알선 결혼중매같은 사업도 한다. 류머티스질환의 일종인 루푸스를 앓고 있는 환자와 가족들은 지난 해 1월 루푸스를 이기는 사람들의 모임(약칭 루이사)을 만들었다. 회원이 700여명인 이 모임은 4대 PC통신망에 류머티스질환의 치료법, 영양 및 운동방법, 투병기등을 소개하는 「류머티스클리닉」을 개설하기도 했다.
중풍환자 모임인 보라매회는 다달이 서울 보라매공원, 관악산등지에 모여 불편한 몸을 서로 의지하며 재활운동과 등산을 한다. 회원 대부분이 장기 재활치료를 받아야 하지만 경제적인 부담 때문에 어려움을 겪는 수가 많다. 6년간 중풍을 앓아온 김만수(53) 회장은 『여럿이 어울려 걷기 체조등을 하면 지루하지 않고 치료효과도 좋다』며 『평소 정상인들에게서 따돌림당하던 회원들이 모임에 참여, 위안을 얻고 돌아가는 모습을 보면 보람을 느낀다』고 말했다.
후원모임도 활발하다. 해마다 400여명씩 생겨나는 어린이백혈병환자를 위한 백혈병어린이후원회는 치료법 간호 약복용등에 대한 보호자 교육과 부모모임을 통한 경험교환, 후원금 전달운동등을 하고 있다. 치료기간이 최소 2∼3년으로 길어 경제적 부담이 상당한데다 항암치료과정이 고통스러워 후원회를 이용하면 큰 도움이 된다. 91년 설립된 한국혈우재단은 환자등록사업, 재단부속의원을 통한 환자진료 및 진료비지원, 재활교육등을 실시한다.
이밖에 근육병환우들의 모임, 척추손상자를 위한 성우회, 신장이식자들의 모임인 새생명나눔회, 난청자들의 인공와우자회, 한국치매가족회등도 있다.<고재학 기자>
□서울지역 투병모임
가유회 5901435
한국오스토미협회 2754771
새빛누리회 7040807
한국암환자협회 4891239
장미회 3942167
백혈병어린이후원회 7667671
한국혈우재단 9284581
근육병환우들의 모임 34972622
성우회 6750272
새생명나눔회 3935454
인공와우자회 3615787
한국치매가족회 4319963
보라매회 8138346
루푸스를 이기는 사람들의 모임 5851464
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