생후 한 달 만에 척수성 근위축증 진단
약값 25억여 원, 3만명이 10일 만에 모금
엄마 "아이의 삶 전체를 변화시켰다"
3만 명의 선행 덕분에 다시 걷고, 세발자전거를 타게 된 데브단. 스트레이츠타임스 캡처
희소질환 탓에 걷지 못했던 싱가포르 두 살배기 아이가 3만 명의 십시일반 기부 덕분에 다시 걸을 수 있게 됐다. 아이의 부모는 "기적"이라고 고마워했다.
척수성 근위축증(SMA)을 앓고 있는 데브단(2)이 지난해 9월 1회성 유전자 대체 치료제 졸겐스마 주사를 맞고 최근 다시 걷게 된 사연이 20일 현지 언론 스트레이츠타임스에 보도됐다. 가격이 약 290만 싱가포르달러(25억여 원)에 달하는 졸겐스마는 '세상에서 가장 비싼 약'으로 통한다. SMA는 세계적으로 신생아 1만명당 1명 꼴로 발병하고 있다.
데브단의 부모는 각각 공무원과 인테리어 디자이너로 일하는 평범한 33세 동갑내기 부부다. 부부의 외동아들 데브단은 생후 1개월 만에 SMA 진단을 받았다. 치료를 받지 않으면 10대에 완전히 움직이지 못하는 등 여러 문제에 직면할 수 있다는 설명도 들었다. 그러나 약값은 부부가 감당할 수 없는 수준이었다.
온라인 자선단체가 나섰다. 지난해 8월 데브단의 사연을 올리자 단 10일 만에 약 3만 명이 총 287만 싱가포르달러를 기부했다. 자선단체 관계자는 "단일 수혜자에게 모금된 최대 금액"이라고 설명했다. 실제 데브단이 받은 돈은 이 단체가 지난해 214명을 위해 기부받은 총 금액(440만 싱가포르달러)의 3분의 2에 해당한다.
데브단의 어머니가 스트레이츠타임스에 말했다. "1년 전만 해도 남편과 저는 아이가 걷는 모습을 상상조차 할 수 없었어요. 당시에는 서 있는 것조차 문제였습니다. 그래서 아이가 지금 걷는 걸 보고, 심지어 도움을 받아 세발자전거를 타는 모습을 보는 게 우리에게 기적입니다. 어떤 감사의 표현도 충분치 않지만 항상 감사합니다. 수많은 분들의 친절이 아이의 삶 전체를 변화시켰습니다."
기사 URL이 복사되었습니다.
댓글0