얼굴 기형 인니 3남매 SNS 춤 영상?
6남매 중 5명이 트레처콜린스증후군?
"괴롭힘 당했으나 같은 처지 격려하려"
트레처콜린스증후군을 앓고 있는 수르야 마누룽씨 남매가 SNS에 올린 춤 동영상. SNS 캡처
남녀 세 명이 음악에 맞춰 춤을 추고 있다. 춤 마디는 지극히 평범하다. 눈에 띄는 건 그들의 얼굴이다. 이들은 '트레처콜린스증훈군'이라는 희귀 질환을 앓고 있다. 남들과 조금 다른 외모 때문인지 이 춤 영상들은 열흘 만에 4,700만 명이 넘게 봤다.
3일 드틱닷컴 등 인도네시아 매체는 북부수마트라주(州) 아사한에 살고 있는 트레처콜린스증후군 남매의 사연을 소개했다. 이들은 남다른 자신들의 외모를 숨기거나 부끄러워하지 않고 당당히 세상에 알렸다. 네티즌들의 전폭적인 응원 덕분에 이들은 며칠 새 유명해졌다.
트레처콜린스증후군을 앓고 있는 수르야 마누룽(오른쪽 두 번째)씨 남매. 트리분뉴스 캡처
6남매 중 셋째인 수르야 마누룽(27)씨는 지난달 22일 여동생과 찍은 춤 동영상을 사회관계망서비스(SNS)에 올렸다. 이어 네 편을 추가로 올렸다. 동영상 다섯 편의 누적 조회 수는 이날 현재 4,700만 명이 넘는다. 팔로워 수도 며칠 새 100만 명을 훌쩍 넘었다. 수르야씨는 "우리는 그저 재미있게 춤을 춘 장면을 SNS에 올렸는데 다음날 수만 명이 보고, 팔로워 수도 수십만 명씩 계속 늘어서 잠을 잘 수 없었다"고 말했다.
수르야 마누룽(오른쪽)씨 남매가 춤을 추고 있다. SNS 캡처
건설 노동자로 일하는 수르야씨는 사람들의 반응이 궁금해서 SNS 계정을 만들었다고 했다. "조금 다른 외모 때문에 괴롭힘을 많이 당했죠. 사람들이 아직 우리를 잘 몰라서 그럴 겁니다. 친근하게 다가가고 싶었어요. 우리랑 같은 처지의 사람들을 격려하고 당당하게 나서도 된다는 동기를 부여하려고 했죠." 매일 케이크를 팔고 있는 여동생도 흔쾌히 오빠의 계획에 동참했다.
수르야 마누룽(왼쪽)씨 남매가 춤을 추고 있다. SNS 캡처
수르야씨를 포함한 6남매는 1명을 제외한 5명이 모두 트레처콜린스증후군을 앓고 있다. 트레처콜린스증후군은 특정한 머리뼈 부위의 발달 부전으로 인해 머리뼈와 얼굴 부위에 뚜렷한 기형을 가진 유전 질환이다. 예컨대 납작하거나 움푹 패인 얼굴, 기울어진 눈, 튀어나온 위턱과 작은 아래턱 등이 특징이다. 신생아 5만 명당 1명 비율로 발생하는 희귀 질환이다. 이들의 40%만 부모로부터 물려받는 것으로 알려졌다. 수르야씨 남매처럼 6명 중 5명이 트레처콜린스증후군을 앓는 건 더 특이한 사례다.
영화 '원더' 포스터. 인터넷 캡처
수르야씨 남매는 다른 얼굴 모양을 가지고 있지만 결코 기죽지 않는다. 지역 사회도 이제 매사에 긍정적이고 적극적인 이들을 평범하게 대한다. 이웃들은 "남매 모두 자립을 하려고 애쓰는 모습이 대견하다"고 했다. 동영상을 본 네티즌들도 이들을 지지하고 응원했다. 한 네티즌은 '신이 보시기엔 육체적으로 더 완벽하다고 여기는 우리보다 그들이 더 완벽할 수 있다'고 적었다.
트레처콜린스증후군을 다룬 영화 '원더(2017년)'에는 이런 대사가 나온다. "외모는 바꿀 수 없어요. 그러니 우리의 시선을 바꿔야죠."
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