“숨어 있는 암환자들이 세상으로 나올 수만 있어도 좋겠다고 생각”
“병원에 가면 젊은 암환자들이 너무 많아요. 그런데 우리가 숨어 있으면 숨어 있을수록 사회적 인식 자체도 ‘암환자는 아프니까. 암환자는 되게 말랐을 거야. 암환자는 되게 힘들 거야’ 이런 사회적인 인식이 공공연하게 있지 않나요. 그런 걸 좀 깨고 싶기는 했죠.”
유튜브 채널 ‘암환자뽀삐’를 운영 중인 조윤주씨는 자신의 병을 세상에 공개하게 된 이유를 이렇게 설명했다. 조씨는 2011년 난소암 진단을 받았다. 암 진단을 받을 당시 조씨 나이는 24세였다. 이후 병은 재발했고, 계속해서 치료를 받는 상황이다. 그렇지만 지난해 말부터 유튜브 채널로 투병 상황, 암환자와 그 가족들의 고충을 전하며 잔잔하게 화제가 되고 있다.
조씨는 24일 오전 CBS 라디오 ‘김현정의 뉴스쇼’와 인터뷰에서 “지금 상태는 항암치료는 1년 전에 끝났고 1년 동안 추적 검사만 계속하고 있는데 암이 완전히 없어진 상태는 아니다”라며 “잔존해 있기는 하지만 이게 커지지만 않으면 추가적으로 치료를 하지 않는 상태”라고 전했다.
조씨는 2016년 병이 재발한 상황을 떠올리며 “세상이 무너지는 것 같았다”고 회상했다. 그는 “24세 때 한 번 줬으면 됐지 이게 뭐 좋은 거라고 29세 때 또 주나. 그런 생각을 해서 그때가 정말 인생 최악으로 멘탈이 붕괴됐었을 때”라고 밝혔다.
조씨는 자신이 암환자인 걸 공개하는 이른바 ‘암밍아웃’을 해야겠다고 결심한 계기에 대해 “그때까지만 하더라도 이걸 공개해야겠다는 생각을 안 했었다”며 “주변에서도 ‘그거 뭐 좋은 거라고 공개하냐’고 하고. 그러다, 나처럼 숨어 있는 암환자들이 세상으로 나올 수만 있어도 좋겠다는 생각을 좀 했었다”고 말했다. 그러면서 “분명 병원에 가면 젊은 암환자들이 너무 많다”며 “그런데 우리가 숨어 있으면 숨어 있을수록 사회적 인식 자체도 ‘암환자는 아프니까. 암환자는 되게 말랐을 거야. 암환자는 되게 힘들 거야’ 이런 사회적인 인식이 공공연하게 있지 않나. 그런 걸 좀 깨고 싶기는 했다”고 덧붙였다.
조씨는 암환자라도 다른 사람과 똑같이 편안하게 대해달라고 당부했다. 조씨는 “저는 정말 아무렇지도 않게 대해주는 게 제일 좋았다”며 “’너 그렇게 몸 피곤하게 해서 어떡하냐’ 이런 얘기를 한두 분만 하시는 게 아니기 때문에 그런 이야기는 가족들만도 충분하다”고 했다.
조씨는 지난해 12월 31일 유튜브 채널에 첫 영상을 올렸다. 6월 현재 1만9,000명이 넘는 유튜브이용자들이 그의 채널을 구독 중이다. 조씨는 암환자의 가족이 느끼는 것들, 항암약 부작용 등 암 관련 콘텐츠뿐만 아니라 연애이야기나 먹방, 메이크업 영상 등을 올리며 구독자와 소통 중이다.
박민정 기자 mjmj@hankookilbo.com
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