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갈 곳 없던 성인 발달장애인, 올 봄부턴 ‘세상 속으로’

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갈 곳 없던 성인 발달장애인, 올 봄부턴 ‘세상 속으로’

입력
2019.02.18 12:00
수정
2019.02.18 21:51
14면
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복지부, 3월부터 주간활동 서비스 첫 도입

예산 191억원ㆍ2,500명 대상 실시 후 확대

돌봄은 누구의 몫인가. 김경진기자
돌봄은 누구의 몫인가. 김경진기자

지적 장애 1급인 아들 A(20)씨를 돌보는 엄마 B씨는 하루 종일 집에만 있는 아들을 생각하면 마음이 불편하다. A씨는 고등학교 졸업 후 갈 곳이 없어 매일 집에서 컴퓨터 게임만 하다 보니 식욕조절이 어려워져 점점 체중이 늘고, 짜증과 과잉(도전적) 행동이 심해지고 있다. B씨는 갈수록 돌보기 버거워진 아들을 보면서 먼 훗날엔 시설에 맡기게 될까 걱정이 크다.

A씨와 같은 만 18세 이상 성인 발달장애인은 전국에 17만명 정도 있지만, 대부분 갈 곳이 없어 사회와 격리된 채 온종일 집에만 머물고 있다. 가족이 이들을 24시간 돌보고 있는 셈이다. 하지만 다음 달부터 A씨는 동네에 새로 생긴 주간활동 제공기관에 다니며 볼링도 치고 노래도 배우는 등 다양한 프로그램에 참여하면서 시간을 보낼 수 있게 된다. 정부가 성인 발달장애인을 위한 주간활동서비스를 처음으로 실시하기 때문이다.

보건복지부는 이 같은 내용이 담긴 ‘성인발달장애인 주간활동 서비스’를 오는 3월부터 순차적으로 시행한다고 18일 밝혔다. 발달장애인을 지역사회에서 돌보는 ‘참여형 지역사회 통합(커뮤니티케어) 서비스’의 하나다. 광주ㆍ울산ㆍ경남 남해군에서 선도적으로 서비스를 시작하고, 5월까지 전국 150여개 지방자치단체로 확대된다.

발달장애인 주간활동 서비스는 지역사회의 다양한 기관이 참여해 장애 당사자가 낮 시간에 △산책ㆍ수영 등 건강증진 활동 △일상생활 자립ㆍ안전 등 교육 활동 △연극ㆍ영화 관람 등 문화활동 △악기 연주ㆍ노래부르기 등 음악활동 등으로 폭넓은 경험을 하도록 돕는다. 장애인복지법상 등록된 만18~64세의 지적ㆍ자폐성 장애인이라면 누구나 본인부담금 없이 이용할 수 있다. 부모 가구 소득ㆍ재산 유무와 관계없이 지원되기 때문이다. 다만, 대학에 재학 중이거나 근로활동 참여중인 자, 거주시설 입소자 등은 제외된다. 기본형 프로그램은 월 88시간(하루 4시간 기준)인데 당사자 상황에 따라 월 44시간의 단축형, 월 120시간의 확장형 프로그램을 이용하면 된다.

발달장애인을 위한 낮 시간 활동지원 대책은 부모들의 오랜 염원이었다. 2015년 ‘발달장애인 권리보장 및 지원에 관한 법률’ 제정 이후 이러한 요구에 따라 2016년부터 주간활동 시범사업이 실시됐지만 예산 확보 등의 어려움으로 본사업 전환이 쉽지 않았다. 지난해 3월부터 부모들이 직접 청와대 국민청원과 삭발, 삼보일배 등을 통해 ‘발달장애인 국가책임’을 호소한 끝에 본사업 전환이 이뤄졌다.

하지만 예산(191억원)상의 이유로 지원 대상이 2,500명에 불과한 것은 아쉬운 점이다. 주영하 전국장애인부모연대 정책팀장은 “예산이 적어 서비스를 받을 수 있는 대상이 한정적이다 보니 벌써부터 탈락 가능성에 대해 문의하는 부모들이 많다”고 말했다. 신청하면 서비스 욕구, 낮 시간 활동 내역, 가구환경 및 장애 정도 등에 대한 종합 조사를 거쳐 대상을 선정하기 때문이다. 다만 전체인원의 20%는 최중증장애인으로 배정하고, 시범사업에 참여했던 1,000여명은 가점을 부여한다.

이 같은 우려에 대해 복지부는 앞으로 예비타당성 조사를 거쳐 전국에서 사업수행이 가능하도록 해 지원 인원을 올해 2,500명에서 2022년까지 1만7,000명으로 확대한다는 설명이다. 김현준 복지부 장애인정책국장은 “복지인프라가 부족했던 성인 발달장애인의 자립생활과 지역사회 참여를 위해 주간활동서비스를 지속적으로 확대하겠다”고 밝혔다.

김지현 기자 hyun1620@hankookilbo.com

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