희귀질환에 대한 정보 및 전문가 부족 등으로 환자가 오랫동안 여러 병원을 떠도는 상황을 막기 위해 전문적 지원 체계를 갖춘 거점 병원을 확대한다.
질병관리본부는 이 같은 내용을 담은 희귀질환 지원사업을 시작한다고 30일 밝혔다. 지난해 9월 희귀질환 국가 관래다상 목록 지정을 계기로 조기진단 치료 및 희귀질환자와 가족의 삶의 질 향상을 위한 지원대책을 수립한 이후 후속 조치다.
국내 희귀질환 현황 분석 자료에 따르면, 희귀질환 의료비지원사업 대상자 1,705명을 설문조사한 결과 응답자의 64.3%가 진단을 받기까지 1년 미만의 시간이 소요됐다. 10년 이상 소요된 경우도 6.1%에 달했다. 희귀질환자 6명 중 1명(16.4%)은 4개 이상의 병원을 거친 후 최종 진단을 받았다. 또한 2명 중 1명(45%)은 증상이 나타난 후 진단을 받을 때까지 1,000만원 이상의 의료비를 지출했다고 답했다. 이는 희귀질환 전문가가 부족한 가운데 의료기관이 서울 지역에 집중되어 있어 진단을 받기까지 많은 시간과 비용이 소요되고, 진단 이후 치료·관리 어려움으로 이어진다는 지적이 있었다.
이를 보완하고자 질본은 오는 2월부터 희귀질환 거점센터의 역할과 기능을 확대ㆍ강화하여 중앙지원센터를 신규 지정·운영하고 권역별 거점센터를 기존 4개소에서 10개소로 늘리기로 했다. 희귀질환 중앙지원센터(서울대병원)는 전국 10개 권역별 거점센터가 희귀질환 진료 및 연구조사, 교육훈련, 환자등록 등의 지원 사업을 적극 수행할 수 있도록 기술적으로 지원한다. 권역별 거점센터는 지역 전문진료실(클리닉) 운영, 전문의료인력 교육, 진료협력체계를 구축하여 희귀질환자와 그 가족을 대상으로 포괄적 서비스를 제공할 계획이다. 권역별 거점센터로는 인하대병원, 아주대병원, 충남대병원, 충북대병원, 칠곡경북대병원, 인제대 부산백병원, 양산부산대병원, 화순전남대병원, 전북대병원, 제주한라병원 등이 지정됐다.
정은경 질병관리본부장은 “거점센터 확대로 희귀질환 진료 역량과 의료서비스 질 향상이 기대된다”며 “지정 받은 희귀질환 권역별 거점센터는 환자 편의성 강화와 의료 접근성 향상에 기여해 달라”고 당부했다.
김지현 기자 hyun1620@hankookilbo.com
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