[볼만한 TV SBS ‘세상에서 가장 아름다운 여행’
SBS 세상에서 가장 아름다운 여행은 5일 오후 5시 35분 골형성부전증을 갖고 태어난 엄마와 아들에 이야기를 방송한다.
진희는 언제 뼈가 부러질지 모른다는 공포 속에서도 엄마를 위해 요리하는 효자다. 유전을 통해 골형성부전증을 앓고 있는 진희는 이유 없이 뼈가 부러지는 경험을 하며 자랐다. 대수술을 일곱 번이나 받았지만 언제 또 뼈가 부러질지 모른다. 진희는 자신에게 이런 희귀 질환을 대물림한 엄마를 원망하기보다 가슴 아파하는 엄마를 걱정한다.
휠체어 없이는 어디도 이동할 수 없는 진희는 집에 있는 시간이 많다. 그래서 친구도 거의 없다. 친구들과의 학교생활을 누구보다 좋아하지만, 진희가 앓고 있는 희귀질환에 대해 잘 알지 못하는 친구들에게 오해와 따돌림을 당하기도 해 마음의 상처가 남아 있다. 그런 진희에게 친구보다 더 간절한 것은 더 이상 골절상을 입지 않는 것이다.
잘 부러지는 뼈 때문에 진희는 스스로 걷고자 하거나 밖으로 나가 활동하는 것에 대한 공포를 느낀다. 전문가의 운동치료가 절실하다. 하지만, 어려운 생활형편 때문에 치료조차 제대로 받고 있지 못한다.
같은 병을 앓고 있는 엄마는 15살 아들보다 작은 손과 발, 온 몸의 뼈가 성장하지 못해 어린아이처럼 작고 여리다. 병명조차 모르고 살아오다 진희를 낳고 나서야 골형성부전증이라는 병명을 알게 됐다. 몸이 아프지만, 노인복지사 자격증을 취득할 정도로 스스로의 삶에 열정적이다. 엄마는 장애에도 불구하고 아빠가 세상을 떠나기 전까지 함께 봉사하며 살았다.
문미영기자 mymoon@hksp.kr
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