제주도의 한 대학병원에 입원한 수혁이와 엄마는 실랑이로 하루를 시작한다. 밥을 한 숟가락만이라도 먹어 달라는 엄마와 먹지 않으려 도망치는 아들. 수혁이는 가슴에 매달린 주사줄 때문에 엄마에게 붙잡힌다.
수혁이는 하루 16시간 동안 주사를 맞아야만 살 수 있는 아이다. 건강하던 수혁이는 지난해 3월 극심한 복통을 호소하며 응급실에 실려 왔다. 소장이 전부 괴사된 위급한 상황에서 수술을 세 번 받는 동안 소장 대부분을 절제해야만 했다. 단장증후군을 가진 수혁이는 소장이 없어 음식 섭취 대신 TPN(종합 영양 수액) 주사로 영양을 공급받는다.
그나마 남은 소장이 제대로 기능하려면 밥을 먹어야만 한다. 그러나 수혁이는 음식을 거부하니 엄마조차 애단장을 태운다. 수혁이가 TPN을 맞지 않고 평범하게 살 수 있는 유일한 방법은 소장 이식 수술뿐이다. 수혁이는 얼마 전부터 주사를 맞지 않는 8시간 동안 유치원에 다닐 수 있게 되었지만, 저녁이 되면 어김없이 병원에 돌아와 16시간씩 주사를 맞아야만 한다. 평생 TPN 주사를 맞고 살아야 할지도 모른다는 사실을 수혁이에게 어떻게 말해야 할지 엄마는 앞날을 생각하면 더 막막하다.
그러던 어느 날 수혁이네 가족에게 찾아온 반가운 소식. 퇴원해 집에서 TPN 주사를 맞아도 될 것이란 의사의 소견을 받는다. 하지만 밀린 병원비를 낼 수 없어 가족은 또다시 절망에 부딪히고 마는데, 과연 수혁이네 가족은 희망을 되찾고, 다시 함께 집으로 돌아갈 수 있을지 15일 SBS 세상에서 가장 아름다운 여행에서 만날 수 있다.
문미영기자 mymoon@hksp.kr
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