때론 몸을 괴롭히는 병마보다 마음에 생긴 상처가 더 아프게 다가오기도 한다.
SBS (연출 고영우, 이호석)은 17일 몸을 자유자재로 움직일 수 없는 희귀병인 선천성 다발성 관절 만곡증을 앓고 있는 영주의 세상을 살펴본다. 영주는 굽어있는 허리와 꺾여있는 손목 때문에 친구와 뛰놀 수 없다. 영주는 희귀병에 걸렸다는 이유로 친구들에게 따돌림까지 당한다.
영주는 휠체어를 타고 엄마의 도움을 받아야 이동할 수 있다. 태어날 때부터 앓고 있던 병은 시간이 지날수록 영주의 몸뿐 아니라 마음까지 상처 입히고 있다. 아파지고 싶어서 걸리고 싶어서 걸린 희귀병이 아니지만, 휘어진 몸과 휠체어를 타고 다니는 영주의 모습을 친구들이 싫어하기 때문이다. 같은 반 아이들이 영주를 비상구에 가두고 무시하는 등 잊을 수 없는 깊은 상처를 주기도 했다.
상처를 받은 영주는 사이버 학교에 다니며 치료를 받고 있지만, 내년부터 다시 학교에 다녀야 한다. 하지만 다시 왕따를 당하지 않을까 영주와 가족들의 걱정은 끊이지 않는다. 장애와 희귀병에 대한 곱지 않은 시선들은 점점 영주를 작게 만들고 있기 때문이다.
언제나 곁에서 영주를 병간호하는 엄마는 2004년 사고로 돌아간 아빠를 대신해 영주와 영주 언니를 홀로 돌보고 있다. 하루도 떨어져서 지낼 수 없는 영주 때문에 일은 전혀 할 수 없어 세 식구는 얼마 되지 않는 정부 지원으로 살아가고 있다. 영주의 수술과 지속해서 나가는 치료비, 커가는 아이들을 위한 교육비는 턱없이 부족하기만 하다.
영주뿐 아니라 엄마의 건강 또한 좋지 않다. 고혈압과 당뇨병 그리고 선천적으로 앓고 있던 시력 장애 때문에 눈 바로 앞에서 사물을 보지 않으면 제대로 볼 수가 없다. 잘 보이지 않는 엄마와 잘 움직이지 못하는 영주는 서로에게 눈과 몸이 돼주며 살아가고 있다.
선천성 다발성 관절 만곡증 희귀병에 걸린 외톨이 영주가 씩씩하게 생활하길 많은 이들이 응원하고 있다. 은 17일 오후 5시 35분에 방송된다.
문미영기자
한국스포츠 문미영기자 mymoon@hksp.kr
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