강원 강릉시 경포동에 사는 최석규(13)군의 가족은 어느 때보다 힘겨운 겨울을 보내고 있다.
초등학교 6학년인 최군은 얼마 전 프레더 윌리증후군(Prader-Willi syndrome) 진단을 받았다. 이 병은 크는 크지 않고 복부 등에 살만 과도하게 찌는 희귀 질환으로 합병증 발생 가능성이 높다.
이미 상당부분 병이 진행돼 최군은 현재 휠체어를 타지 않으면 거동이 불편하다. 대소변도 혼자 가리기 어려울 정도로 상태가 악화됐다. 지적장애(1급)을 갖고 있는 석규에게 또 하나의 시련이 닥쳤다.
최군은 하루빨리 체중 감량을 위한 식이요법과 성장호르몬 및 척추측만증, 골다공증 치료를 받아야 하지만 사정이 여의치 않다. 최군의 가족 모두가 희귀질환과 장애로 힘겨운 투병생활을 이어가고 있기 때문이다.
최군의 아버지(51)는 팔다리를 심하게 떠는 신경계 질환인 파킨슨병(Parkinson's disease)으로 몇 년 전 택시운전을 그만 뒀다. 더구나 파킨슨병 후유증으로 왼손 엄지를 제외한 손가락을 모두 절단한 상태라 새 일자리를 찾기도 만만치 않다.
어머니 이모(50)씨도 병을 달고 산다. 자궁암에 이어 변이형 협심증, 만성 중이염 등을 앓고 있는 데다, 최근에는 허리관절마저 좋지 않아 경제 활동은 엄두도 못 내고 있다.
보증금 300만원에 월세 10만 원짜리 단칸방에 사는 이 가족의 월 수입은 기초생활수급비와 장애수당 등 120여 만원이 전부. 그렇다고 도움을 줄 일가친척도 하나 없어 그야말로 집안 사정이 말이 아니다. 주위의 도움이 절실한 이유다.
최군의 어머니는 "복합 장애를 갖고 있는 석규가 시간이 갈수록 상황이 더욱 악화되고 있지만 부모로서 아무런 도움을 주지 못하고 있다"며 "아들 만이라도 건강하게 학교생활을 할 수 있도록 도와달라"고 눈시울을 붉혔다.
이희순 강릉시 경포동장은 "석규네 가족이 용기와 희망을 갖고 병마와 싸울 수 있도록 온정의 손길을 보내달라"고 호소했다. 후원 문의 강릉시 경포동 주민센터(033)640-3985
박은성기자 esp7@hk.co.kr
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