아홉 살 진희의 슬픈 웃음
희망TV ‘세상에서 가장 아름다운 여행’
(SBS 오후 5:35)
하루에도 수십 번씩 숨이 넘어갈듯이 웃는 아이. 기쁘거나 즐거워서 웃는 것이 아니라 병 때문에 자신의 의지와는 상관없이 웃는 슬픈 웃음이다. 진희는 엔젤만증후군이란 희귀질환을 앓고 있다. 뇌간의 조절 장애로 인한 발작성 웃음과 불안한 걸음걸이, 그리고 경련과 지적장애까지 나타나는 게 엔젤만증후군의 증상이다. 진희 역시 이 희귀질환의 고통 속에 하루하루를 살고 있다.
9살이지만 혼자서는 아무것도 할 수 없다. 더욱 슬프게도 이런 진희의 곁을 지키는 건 엄마가 아닌 할머니다. 오래 전 할머니의 가족은 아르헨티나로 이민을 갔고, 그 곳에서 진희가 태어났다.
하지만 엄마가 아픈 진희를 더 이상 감당할 자신이 없다는 이유로 집을 나갔다. 지극정성의 할머니는 아르헨티나에서 진희의 치료가 힘들어지자 2년전 남편과 아들을 그곳에 두고 진희만 데리고 한국으로 돌아왔다. 남은 시간을 오로지 진희만을 위해 살기로 결심한 할머니이지만 고국의 상황도 만만치 않다. 2004년 국내에 엔젤만증후군 가족 모임이 만들어졌지만 그 자체로 큰 도움은 되지 않는다. 현재 알려진 환자는 스무 명이 조금 넘는다고 한다. 그만큼 희귀병이고, 치료도 낯설기만 하다.
희망을 품고 고국으로 돌아왔지만 할머니는 시시각각 다가오는 불안과 절망으로 점점 더 힘들어지는데…. 할머니와 진희의 특별한 서울 나들이가 희망을 주기는커녕 오래도록 참아왔던 눈물을 쏟게 만드는 가혹한 현실.
할머니의 유일한 희망이자 살아가는 이유인 진희가 언젠가 슬픈 웃음이 아닌 행복한 웃음을 지을 수 있을까? 다행히 어린 시절 심한 굴곡을 겪는 것에 비하면 성장하면서 건강이나 사회성 적응력이 괜찮고 타 희귀질환자에 비하면 수명도 안정되어 있다고 한다.
기사 URL이 복사되었습니다.
댓글0