몸 속에 당을 분해해 주는 효소가 비정상적으로 쌓여 생기는 유전성 질환인 뮤코다당증(MPS)은 무서운 질병이다. 몸에 필수적인 분해효소가 모자라 당 분해효소가 부분적으로만 분해되면서 세포와 조직에 쌓여 세포손상을 일으키는 이 질병은 생후 1년까지는 정상적으로 성장하는 것처럼 보이는 게 특징이다. 중이염이나 콧물 감기 등 같은 증상이 있지만 이것만으로는 병을 발견하기 어렵다. 게다가 발병하면 청각장애의 원인이 되는 만성중이염이나 시력장애를 일으키는 각막혼탁이 일어나고 간 비장이 기형적으로 커진다. 결국 정신지체를 앓다가 10∼20세에 사망한다.
SBS가 26일 오후 5시 35분에 방송하는 '세상에서 가장 아름다운 여행'은 뮤코다당증을 앓고 있는 소은(10)의 사정을 소개한다. 열 살의 나이에도 키가 109㎝에 불과하다. 성장이 멈추는 무서운 병인 뮤코다당증을 앓고 있어서다. 뿐만 아니라 각막혼탁으로 인한 시력장애와 만성중이염으로 인한 시력장애와 고관절 탈골과 호흡장애 등 많은 합병증으로 고통 받고 있다. 하지만 완치제가 없는 이 병의 유일한 치료 방법은 일주일에 한 번씩 효소 주사를 맞는 것뿐이다. 부족한 효소를 투여함으로써 병의 진행을 늦추는 것만이 현재 할 수 있는 최선의 치료법이다. 때문에 소은이는 매주 4∼5시간씩 효소 주사를 맞아야 한다.
싱글맘으로 소은이와 동생을 혼자서 책임져야 하는 엄마에게도 이 같은 현실은 버겁다. 그러나 엄마는 언젠가는 소은이의 병을 치료할 길이 열릴 것이란 희망을 한번도 잃은 적이 없다. 제작진은 그런 소은이 가족에게 필요한 '희망 솔루션'을 찾아보고 도움의 손길을 줄 후원자도 모집한다.
김대성기자 lovelily@hk.co.kr
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