국내 환자수가 2만명 이하이며 적절한 치료 방법이 개발되지 않은 질환을 통상 희귀난치성질환이라고 말한다. 그러나 아직까지 정확한 법적인 정의는 없는 상황. 복합부위통증증후군, 척수소뇌실조증 등 이름도 생소한 질환으로 고통 받고 있는 국내 환자 수는 50만 명에 달할 것으로 추정된다. 14일 밤 10시 방송하는 KBS1 '시사기획 창-희귀난치병, 나도 살고 싶다'에서 희귀질환 환자들을 위한 제도와 사회 안전망이 제대로 작동하고 있는지 점검했다.
2002년 광주광역시의 한 가정집에서 살인사건이 발생했다. 윌슨병을 앓던 아들이 더 이상 고통 속에 살고 싶지 않다며 아버지에게 목숨을 끊게 도와달라고 부탁한 것. 뿐만 아니라 아버지와 딸이 척수소뇌실조증을 앓는 등 3대에 걸쳐 가족 8명이 유전성 희귀질환의 고통을 겪고 있었다. 척수소뇌실조증은 소뇌가 오그라들어 운동기능 등의 장애를 초래하는 유전성 희귀질환이다. 제작진은 10년의 세월이 지난 지금 이들 가족이 어떻게 지내고 있는지 추적 취재했다.
희귀난치성질환은 진단이 어렵고 장애를 동반하며 평생 치료해야 한다는 점 때문에 환자는 물론 가정 전체가 빈곤해지는 등 파급이 크다. 세계보건기구는 7,000여 종의 희귀난치성질환이 있는 것으로 보고 있다. 현재 우리나라에서 희귀난치성질환으로 인정된 질병은 130여개뿐. 의료비 지원 등의 혜택을 받지 못해 또 다른 고통에 직면해 있다.
채지은기자 cje@hk.co.kr
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