“경빈아, 힘내” 모금 나선 포천 지역사회

희귀병 앓은 영북중 학생 응원

희소병인 ‘중증근무력증’을 앓고 있는 경기 포천의 영북중학교 3학년 김경빈 양이 병원에서 산소호흡기를 코에 꽂은 채 잠이 들었다. 경빈이 가족 제공

경기 포천시 영북중학교 학생들이 희소병으로 투병 중인 3학년 김경빈(16)양에게 따뜻한 도움의 손길을 내밀고 있다. 학생과 교사, 지역사회가 힘을 합쳐 가정형편이 어려운 경빈 양을 위해 모금운동에 나선 것이다.

27일 영북중학교에 따르면 김양은 2년 전부터 호흡 곤란 증세를 자주 호소했다. 지난해 8월 의정부성모병원에서 정밀검사를 받은 결과 ‘중증근무력증’ 진단을 받았다. 이 병은 근력이 약화해 호흡지장과 쉽게 피로해지는 신경근육접합질환으로, 1만명당 14.5명 정도의 유병률을 보이는 희귀병이다.

김양은 병원에서 수술을 마치고 안정을 찾는 듯 보였으나 또다시 증세가 악화해 6개월 넘게 입ㆍ퇴원을 반복했다. 가뜩이나 형편이 어렵던 김양의 가정은 빚에 짓눌리게 됐다. 병원과 정부지원으로 수술ㆍ입원비는 일부 해결했지만, 김양의 부모는 한달에 100만원 이상씩 들어가는 통원치료비에 마음이 편할 날이 없었다.

전세보증금 1,600만원짜리 주택에 사는 김양의 아버지가 건설현장 일용직으로 번 돈과 기초생활보장 수급자 지원금이 수입의 전부로 치료비 대기도 빠듯하다. 어머니는 언어장애를 앓는 세 살배기 동생을 돌보느라 돈을 벌 형편이 못 된다.

안타까운 사정을 안 영북중 학생들은 전교생 134명의 교내에서 모금활동을 벌여 한달간 모은 60여만원을 전달할 계획이다. 또 외로움을 많이 타는 경빈이를 위해 만든 릴레이 응원 보드와 영상편지(CD)도 함께 건네줄 생각이다.

지역사회도 힘을 보태고 있다. 영북면 적십자봉사단은 바자 수익금 250만원을 내놨고, 영북면사무소도 지원방안을 찾고 있다.

김양의 어머니는 “학생과 지역 분들이 큰 도움을 줘 감사하다”면서 “경빈이가 다시 학교에 갈 수 있도록 잘 보살피겠다”고 말했다. 김병현 영북중 학생자치회 회장은 “늘 긍정적이고, 많이 웃던 경빈이가 병원에서 친구들이 보고 싶어 초등학교 졸업앨범을 가지고 다녔다는 말을 듣고 뭉클했다”며 빠른 쾌유를 빌었다.

희귀병으로 투병중인 경빈이를 위해 교내 모금운동을 벌인 학생자치회 김병현(오른쪽 3학년) 회장과 강현서(2학년) 부회장이 경빈이에게 줄 응원 보드판을 들어 보이고 있다.

이종구 기자 minjung@hankookilbo.com